AUTISMO: CÓMO CUIDAR LA SALUD DE LOS NIÑOS QUE NO PUEDEN HABLAR

AUTISMO & SALUD

El niño tiene 3 años, es autista. Con sus padres, acude a una consulta en el único centro especializado, en Francia, en atención a personas con dificultades de comunicación, en el establecimiento de salud pública Barthélemy Durand en Étampes (Essonne).

Primero, camina por el pasillo, visitando cada rincón. Luego decide entrar en la sala de tratamiento, se coloca detrás de mi escritorio y toca el teclado de la computadora. Continúa explorando la habitación, se acerca a la ventana, observa la persiana veneciana. Se niega a acostarse en la camilla de exploración y se acuesta en el suelo, en el suelo de baldosas.

Sus padres, confundidos, lo culpan por su actitud. Les aseguro que esto no es un problema. Pongo música en la habitación. La enfermera y yo nos acostamos junto al niño. Juntos escuchamos la canción mientras miramos al techo, acostados de espaldas, la enfermera a su derecha y yo a su izquierda. Después de un momento que dura unos treinta minutos, accede a ser examinado. Solo estará en el suelo. Lo examino de rodillas. Luego, la enfermera se sienta con las piernas cruzadas para sacarle sangre.

Personas que tienen dificultades para hacerse entender.
Algunas personas, incluidos niños y adultos con autismo, no hablan, tienen dificultad para hacerse entender o percibir las intenciones de los demás. Sin embargo, como todos los demás, tienen problemas de salud. Sin embargo, la oferta de cuidados adaptados a sus particularidades es muy limitada en territorio francés, lo que tiene consecuencias negativas para su salud.
En general, los estudios científicos muestran que las personas con trastorno del espectro autista (TEA), trastornos mentales o discapacidad intelectual tienen su esperanza de vida reducida debido, en particular, a enfermedades orgánicas.

Nuestro equipo, en el Centro Regional para el Dolor y la Atención Somática en Salud Mental, Autismo, Discapacidades Múltiples y Discapacidades Genéticas Raras, ahora tiene cinco años de experiencia. Nuestros resultados muestran que al dar el tiempo y la atención necesarios a estos pacientes, utilizando herramientas adecuadas como una escala especial de valoración del dolor, podemos tratarlos y así evitar complicaciones u hospitalizaciones. El centro también está realizando investigaciones para medir mejor el dolor en asociación con la Universidad Paris-Sud y el Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke, Canadá.

Cuando la paciencia no es suficiente
Tener paciencia, como en el caso del niño descrito anteriormente, no siempre es suficiente para convencer a una persona preocupada del beneficio de ser examinado. Luego se puede usar sedación consciente, es decir, inhalar una mezcla de gases que reduce tanto la ansiedad como el dolor. Es una mezcla de óxido nitroso y oxígeno que permite a la persona, que está completamente consciente, seguir interactuando durante todo el examen.

Entonces, este niño de 6 años, severamente autista y con problemas de comunicación, es decir, no tiene lenguaje verbal. Desde hace más de un mes ha mostrado agresividad y sobre todo que se patea, cuando nuestro equipo lo recibe con sus padres y el equipo de enfermería del Instituto Médico-Educativo (IME) donde el reside. En la sala de tratamiento, salta y se golpea la mandíbula con fuerza.
Según el personal médico del IME, estos comportamientos se agravan. El niño ahora se despierta por la noche, se golpea los oídos y salta a la cama. Mantenemos al niño acostado en la camilla, conscientemente sedado. El examen clínico muestra que en realidad tiene otitis purulenta en cada oído. Entonces, los golpes y los saltos eran una forma de tratar de desbloquear sus oídos y aliviar su dolor.

Sin embargo, el niño había sido "examinado" dos veces, por un médico general y luego por un especialista en otorrinolaringología (ENT). Cada vez que su comportamiento se había atribuido a su autismo, no se realizaron exámenes clínicos exitosos.

Un riesgo de deambulación médica para las personas con autismo
Los trastornos del espectro autista se caracterizan por dificultades de comunicación que dificultan mucho la evaluación y el cuidado del dolor. Las personas con autismo expresan su sufrimiento de manera diferente y no siempre saben dónde están sus puntos débiles. De ahí la necesidad de cuidadores experimentados. Sin embargo, como indica el Ministerio de Sanidad en su Boletín Oficial del 15 de enero de 2016, citando el Plan Regional de Île-de-France para la Organización de la Atención (SROS), el sistema de atención adaptado a las personas con autismo "a menudo complejo, contribuye a riesgo de vagabundeo [médico] ”.

La persistente falta de una oferta sanitaria adaptada está tan arraigada que la Estrategia Nacional de Autismo en Trastornos del Neurodesarrollo, adoptada para el período 2018-2022, la tiene en cuenta a través de su 4º compromiso: "Garantía acceso a la atención somática a través de controles médicos periódicos, de acuerdo con el plan nacional de Prevención Sanitaria, y mediante el establecimiento de “consultas específicas” en las regiones ”. Las acciones 11, 14 y 15 del futuro Plan de Salud Mental y Psiquiatría también reclaman “una mejor gestión de la salud somática de las personas que viven con trastornos mentales”.

Volviendo al trastorno del espectro autista, los investigadores están observando la mortalidad prematura en estas personas. En un período determinado, las muertes son de 3 a 10 veces más numerosas en esta población, en comparación con la población general, según un estudio de 2016. Estas muertes son el resultado, además de accidentes relacionados con conductas peligrosas, por complicaciones relacionadas con patologías puramente físicos como epilepsia, trastornos respiratorios, trastornos gastrointestinales o síndromes de dolor.

Las personas con trastornos mentales también tienen importantes patologías orgánicas asociadas. La enfermedad cardiovascular es la principal causa de muerte en esta población. La esperanza de vida se reduce en un 20% en las personas afectadas por el trastorno bipolar o la esquizofrenia, en comparación con la población general, como se muestra en un estudio de 2011. En términos generales, estas personas tienden a descuidar su salud, incluso cuando los medicamentos que toman los exponen a efectos secundarios. También les resulta difícil ser recibidos en centros de salud y consultorios de médicos generales.

Un pabellón ubicado lejos, que se abre a los prados.
En Étampes, el Centro Regional de Cuidados Somáticos ha desarrollado conocimientos específicos para tratar con éxito a estos pacientes en particular. También participa, como experto, en las recomendaciones de buenas prácticas de la Alta Autoridad de Salud para la atención somática y el dolor, en salud mental y autismo.

Así, se les explica con antelación cómo va a ir la consulta para que se anticipen y gestionen mejor la situación cuando llegue el momento. Lo desconocido y lo imprevisto generan una gran ansiedad en las personas con autismo. A la hora de preparar la cita, se utilizan ayudas visuales como fotos del centro, imágenes o pictogramas, que en particular pueden insertarse en un horario para dar mejores referencias.

Las condiciones de acogida son fundamentales para el descanso, es decir, la correcta realización de los cuidados. El pabellón que alberga el centro se encuentra alejado de las salas del hospital, en un entorno sereno que se abre a prados y bosques. El tiempo de espera es limitado, al igual que el ruido en el local. Por otro lado, el paciente tiene el tiempo libre para apropiarse del entorno del centro: sin prisas por brindarle cuidados.

Como las personas con autismo a menudo tienen hipersensibilidad de los cinco sentidos, la sala de espera está diseñada como el lugar menos estimulante posible, con luz natural o tenue. La sala de exploración está equipada para que el paciente escuche música o vea una película.
Los cuidadores se presentan y, durante el examen, explican lo que están haciendo. Así, una primera consulta tiene una duración media de dos horas.

Los cambios en las expresiones faciales o el sueño son signos de dolor.
Un centro de este tipo permite descubrir patologías que han pasado desapercibidas, muchas veces que se han vuelto crónicas por falta de tratamiento. En más del 80% de las personas remitidas a nuestro centro por conductas problemáticas, encontramos una patología orgánica, según nuestras estadísticas. Los cambios en el comportamiento, las expresiones faciales, las quejas y el sueño de una persona en comparación con sus hábitos, son pistas que debes aprender a observar para detectar el dolor.

A pesar de su vocación regional, el Centre d'Étampes recibe solicitudes de reunión de los departamentos de Nord-Pas-de-Calais, Ain, Indre et Loire, Loiret e incluso de la región. Aquitania. Por tanto, se hace evidente la necesidad de tales centros en otras regiones. Antes de volverse autistas, estos pacientes son ante todo personas cuyo sufrimiento no se puede descuidar.