CÓMO HACER QUE LAS PERSONAS CON DIFICULTADES DE APRENDIZAJE SE SIENTAN MÁS INCLUIDAS EN LA SOCIEDAD  

DIFICULTADES DE APRENDIZAJE

Las personas con dificultades de aprendizaje a menudo pueden sentirse excluidas a la hora de tomar decisiones sobre sus vidas. Esto puede abarcar desde todo, desde ir de compras hasta hacer música o incluso criar a un bebé. A veces, esta exclusión puede verse exacerbada por el tipo de apoyo que reciben de los servicios sociales, pero también puede ser contrarrestada por asistencia o apoyo personal sensible.

En un proyecto de investigación reciente, que reunió a investigadores discapacitados y no discapacitados, analizamos formas de mejorar esto y cómo incluir a las personas con discapacidades de aprendizaje en las decisiones.

Parte del proyecto encontró que al asumir roles activos en las artes, las personas con discapacidades de aprendizaje pueden liderar el camino hacia una inclusión significativa. Beth Richards, una actriz con discapacidades de aprendizaje, dirigió parte de la investigación sobre personas con discapacidades de aprendizaje en la televisión. Encontró que los actores con discapacidades de aprendizaje a menudo se limitan a roles que representan la "discapacidad", la vida trágica o dependiente del personaje, o su efecto en los demás a su alrededor. Un actor exitoso con problemas de aprendizaje, por ejemplo, le dijo:

Desearía que los fabricantes de televisores piensen de manera más creativa y le den a las personas con discapacidades de aprendizaje cualquier papel: romántico, fantasía, comedia, dependientes, empleados de oficina. Me gustaría interpretar a James Bond, Romeo, Dobby en Harry Potter o un detective o muchos otros papeles.

Los honores del cumpleaños de la reina en junio de 2018 incluyen un MBE a la actriz con síndrome de Down, Sarah Gordy, por sus "servicios a las artes y las personas con discapacidad". Como dijo Gordy al recibir el premio, "la diversidad es una oportunidad, no un problema". Ella es una buena prueba de eso.

Pero hay una falta de información accesible. No faltan actores talentosos y compañías de teatro que apoyan a personas con discapacidades de aprendizaje, pero la industria de la televisión y su funcionamiento todavía están envueltos en jerga. Los procesos como la puesta en marcha, la audición y la escritura de guiones tienden a excluir a aquellos que no tienen a alguien que los ayude a navegar por todo esto.

En otra parte de la investigación, mi colega Marina Gall analizó en detalle cómo la creación de música puede transformarse mediante el enfoque de Orquestas Abiertas en el que los jóvenes con necesidades múltiples y complejas pueden aprender habilidades musicales, tocar en conjuntos y convertirse en creadores de música. Se puede tocar un nuevo instrumento tecnológico, el Clarion, en computadoras y iPads, usando una mano, un pequeño sensor en cualquier parte del cuerpo o la mirada de una persona. Se puede adaptar para satisfacer las necesidades físicas de la mayoría de los estudiantes.

Uno de los cofundadores de Open Orchestras, Doug Bott, dijo a nuestro equipo de investigación que el enfoque es "personalizado en torno a la persona joven individual". Pero al mismo tiempo, está tratando de garantizar que la música sea una parte importante del plan de estudios para todos los jóvenes, y ha tenido un enorme éxito en cambiar las percepciones de las personas con discapacidades de aprendizaje. Esto no es terapia, es una ruta para hacer música y tocar.

Tomando decisiones
Las personas con discapacidades de aprendizaje también enfrentan desigualdades y problemas en el NHS, así como en un sistema de asistencia social con problemas de liquidez. Por ejemplo, desde que entró en vigencia la Ley de Capacidad Mental de 2005, el personal de apoyo está legalmente obligado a apoyar a las personas con discapacidades de aprendizaje a desarrollar su propia capacidad para tomar una decisión. Lo que vimos en nuestros datos fue que las personas con discapacidades de aprendizaje pueden ser proactivas en la búsqueda de este apoyo, y grabamos conversaciones con asistentes personales donde las personas querían hablar sobre decisiones relacionadas con la seguridad, la salud o simplemente sobre planes de cocina futuros. Las habilidades que debe tener un asistente personal son escuchar, mirar y responder a las personas a las que apoya.

Uno de los mensajes clave de nuestro proyecto es que las prácticas de salud y asistencia social a veces se atascan. Utilizamos la palabra "institucionalizado" para aquellos momentos en que los profesionales se adhieren a una forma rígida e inflexible de hacer las cosas, dejando a la persona discapacitada sin el poder de tener voz.

Estos momentos difíciles también fueron destacados por actores con problemas de aprendizaje que ayudaron a interpretar nuestros datos. Nuestra investigación se benefició de una colaboración con Misfits Theatre Company en Bristol, que muestra cómo las interacciones sensibles entre las personas con discapacidades de aprendizaje y sus asistentes personales a menudo fueron el desencadenante de buenas decisiones, y les dio a las personas con discapacidades una sensación de control sobre sus propias vidas.

Pero los comentarios bastante pequeños pueden crear problemas, estropeando una relación de empoderamiento. La compañía de teatro hizo un video brillante llamado A Good Match sobre sus propias perspectivas y experiencia en la gestión de relaciones con un asistente personal. Uno de los actores de Misfits dijo: "Es mi casa ... y no quiero que mi (asistente personal) me diga lo que puedo y no puedo hacer".

Después de analizar una serie de actividades que pueden excluir o incluir a personas con discapacidades de aprendizaje, concluimos que la inclusión ocurre cuando tres cosas se unen. A veces, las personas con dificultades de aprendizaje se incluyen debido a cambios en la tecnología, como en el enfoque de Orquestas Abiertas. En otras ocasiones, se incluyen mejor debido a las nuevas formas de hacer algo, oa través de las nuevas habilidades que pueden aprender, como actores o como actores de televisión.

Pero en el corazón de todo esto hay una nueva creencia en el valor igual de las personas con discapacidades de aprendizaje. Es por eso que recomendamos que los servicios de atención social deban centrarse menos en lo que las personas no pueden hacer, sino que promueven una creencia genuina en lo que pueden hacer las personas con discapacidades de aprendizaje, con el apoyo adecuado.

Autora: Val Williams
Profesora de Estudios de Discapacidad, Universidad de Bristol.

Declaración de divulgación
Val Williams recibió fondos del Consejo de Investigación Económica y Social.

Traducción al español: Mariano Pujadas, Discapacidad Televisión