“CON LA ASISTENCIA PERSONAL FUE, POR FIN, VER A MIS PADRES COMO TALES, Y DIFERENCIAR MIS NECESIDADES DE SU ROL PARENTAL"

ASISTENCIA PERSONAL

Entrevista a Myriam Arnaiz Caballero, técnica del Área de Autonomía Personal y Vida Independiente de PREDIF. Hablamos con ella de asistencia personal, su papel en el desarrollo de un proyecto de vida independiente y como herramienta para la conciliación de familias con personas con discapacidad, además de la situación actual de esta figura.

Licenciada en Psicología por la Universidad de Sevilla (2013), Myriam Arnaiz Caballero (Sevilla, 1987) siempre ha estado comprometida, tanto personal como profesionalmente, con las personas con discapacidad. Participó como voluntaria en proyectos de la Universidad de Sevilla en los que realizaba actividades que promoviesen la inclusión socioeducativa de las personas con discapacidad en la comunidad universitaria.

Esta implicación también la avala su formación con el título de Máster en Psicología General Sanitaria por la Universidad de Granada (2018), que le habilita para el ejercicio de actividades socio-sanitarias, y otros dos títulos de experto en Psiconutrición y en Trastornos de la Conducta Alimentaria. Asimismo, ha participado en numerosas ocasiones como ponente en congresos, jornadas y talleres para promocionar la autonomía personal y vida independiente de personas con discapacidad.

Actualmente trabaja en PREDIF como técnica del Área de Autonomía Personal y Vida Independiente. Hablamos con ella de asistencia personal, su papel en el desarrollo de un proyecto de vida independiente y como herramienta para la conciliación de familias con personas con discapacidad, además de la situación actual de esta figura.

¿Qué es para ti el modelo de vida independiente?

Para mí el modelo de vida independiente significa el poder elegir, el sentir que tengo el control sobre mi propia vida y sobre mis decisiones. Es poder vivir sin la presión de sentirme en un sistema o rutina de vida impuesta. Es estar en consonancia con lo que quiero y elijo hacer.

A lo largo de tu vida, ¿cómo fuiste construyendo tu propio proyecto de vida independiente?

Al principio, pensaba que tener una vida independiente para mí se convertiría en una mera utopía. Jamás pensé llegar a alcanzarla. Miraba a la gente de mi alrededor y veía sus vidas como aquel niño o niña que mira un juguete en la televisión y que no puede tener. Pero a medida que fui creciendo, decidí transformar ese deseo en energías para luchar por mis derechos. También fui conociendo a personas que me motivaron para ello; fue el tándem perfecto para ir marcándome pequeños objetivos que me ayudaran a crecer y a interiorizar un derecho que me pertenecía y que no sabía, el derecho a la vida independiente. Así fue, que cuando acabé mis estudios de Licenciatura en Psicología en la Universidad de Sevilla, tierra de donde soy, decidí dar un gran salto, y me fui a vivir durante un año a la gran ciudad, a Madrid, para conocer donde llegaban mis propios límites y para empezar a creer en una vida independiente. Después de eso, le cogí el gusto, y tras volver de nuevo a Sevilla, me fui un par de años a estudiar un máster en Granada para poder seguir conociendo y construyendo mi propio proyecto de vida independiente.

¿Qué apoyos necesitaste?

Tengo displasia diastrófica, una discapacidad catalogada dentro de las conocidas como “enfermedades raras”. Esta discapacidad conlleva el que me desplace en silla de ruedas y además se caracteriza por el acortamiento de las extremidades, tanto superiores como inferiores, por lo que me supone bastantes limitaciones a nivel físico. Es por esto que, a pesar de que hay numerosas cosas que he aprendido a hacer por mí misma, siempre he necesitado los apoyos de una tercera persona para poder llevar a cabo una rutina básica diaria. Cuando estaba en mi entorno familiar han sido mis padres quienes me han prestado sus apoyos, durante mi etapa en Madrid estuve viviendo en una residencia de personas con discapacidad, y durante mi estancia en Granada estuve compartiendo piso y con asistencia personal. Como veis, he ido escalando poco a poco para llegar a construir mi proyecto de vida independiente.

¿Cómo nacieron tus inquietudes por el voluntariado? ¿Qué experiencias han sido más gratificantes para ti o recuerdas con especial cariño?

Siempre he pensado, que junto a mis esfuerzos y a la de mi familia, es gracias a las personas que me rodean que esté donde estoy ahora mismo (y lo que me queda). Siempre me ha gustado conocer gente y conocer algo de cada una de ella. He conocido personas muy valiosas con mucho de lo que aprender, y me di cuenta de que eso podía ser recíproco, que yo también tenía mucho que enseñar al mundo. Pensé que realizar voluntariados en el ámbito de la discapacidad podría convertirse en la oportunidad perfecta para crear espacios de enseñanza y para promover con mi experiencia, el derecho a la igualdad de oportunidades y el derecho a la vida independiente que tenemos las personas con discapacidad.

Lo más gratificante de esta experiencia de voluntariado han sido las miradas y palabras de agradecimiento de las personas a las que les hablaba sobre la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad. Saber que había contribuido a promover la autonomía personal de las personas con discapacidad me reconfortaba muchísimo; pero no solo eso, saber también que mi experiencia de vida significaba un ejemplo que muchas personas se las llevaban a casa como narrativa de empoderamiento para ellas mismas.

Otra de las cosas que recuerdo con especial cariño es el trabajo con los y las adolescentes. Recuerdo realizar, junto a la Universidad de Sevilla, talleres y encuentros donde enseñábamos a los y las alumnas de nuevo ingreso palabras relacionadas con la inclusión de las personas con discapacidad, y era bastante motivador ver el interés que mostraban por aprender y por saber qué podían ellos aportar para el empoderamiento de las personas con discapacidad.

¿Cómo conociste la asistencia personal?

Conocí la asistencia personal en el año 2016, cuando me fui a estudiar a Granada. Decidí irme a estudiar un máster a Granada para seguir explorando y conociendo mi proyecto de vida independiente. Fue entonces cuando fui a los Servicios Sociales de mi ciudad para contarles mi situación y qué alternativas de servicio existían que me ayudasen a mi desarrollo durante esta etapa. Yo era, hasta ese momento, beneficiaria de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar, y quería solicitar alguna que se ajustase a mi nuevo modelo de vida. Me mencionaron algunas prestaciones dentro del catálogo del sistema de autonomía y atención a la dependencia, menos la asistencia personal. Además de no encontrar una prestación de las que me ofrecieron que se adaptase a mis necesidades para ese momento, me advirtieron desde los propios Servicios Sociales que entre lo que me concedían el cambio de prestación y no, habría vuelto de Granada. Y estamos hablando de un curso académico de dos años. Así entonces, empecé a mover mis propios hilos y a ponerme en contacto con distintas entidades para contarles mi situación y conocer qué alternativas existían que me permitiesen vivir en un piso y poder cursar mis estudios con normalidad. Fue entonces una entidad de Granada la que me habló de la asistencia personal, figura totalmente desconocida para mí hasta entonces, y fue la misma entidad quien puso a mi disposición una bolsa de asistentes para que eligiera aquella que más se ajustase a mis necesidades de apoyo en ese momento.

¿Cómo cambió tu vida desde entonces?

Para mí supuso una renovación a nivel personal total. En esa época de mi vida, por primera vez, me sentía autónoma, independiente y que podía ser, para que todos y todas nos entendamos, “más como los y las demás”. Podía compaginar mis estudios, mis amistades y mi vida en mi piso, sin que mis necesidades de apoyos por la discapacidad supusieran un impedimento o algo con lo que lidiar. Para mí fue la herramienta de empoderamiento que necesitaba para explorar y alcanzar mi vida independiente.

¿Qué visión tenías de esta figura en aquel momento?

Era totalmente desconocida, no sabía si quiera que existía. Había escuchado hablar de otros servicios, pero desconocía por completo la figura del o de la asistente personal, lo que deja entrever la necesidad de impulsarla y promocionarla. Recuerdo que cuando comencé a usar el servicio, no era capaz de interiorizar que las decisiones las tomaba yo. No era capaz de entender que el qué, cuándo, cómo y dónde era algo que tenía que decidir yo. Venía acostumbrada a llevar mi vida ajustando mis necesidades y horarios a rutinas impuestas “desde fuera” y creía que la asistencia personal sería similar. Me equivoqué, y bendita equivocación. Descubrí un servicio en el que por primera vez yo tenía voz sobre mis decisiones.

A partir de tu incorporación a PREDIF como técnica del Área de Autonomía Personal y Vida Independiente, ¿ha cambiado este concepto? ¿Por qué?

Trabajar en PREDIF no ha hecho más que reforzar las ideas que tenía en torno a la asistencia personal como persona usuaria de la misma. Sinceramente, hasta que no entré en PREDIF no sabía que era una prestación que se contemplaba dentro del catálogo del sistema de autonomía y atención a la dependencia, es decir, no sabía que era un servicio que me correspondía por Ley. Esto, y junto a conocer desde dentro las desigualdades que existen en torno a la figura, tanto en su regularización profesional como las desigualdades territoriales para su acceso, han hecho que vuelque aún más mis esfuerzos en promocionarla y en revindicarla como un derecho de las personas con discapacidad.

Otra de las cosas que ha cambiado mi incorporación a PREDIF fue el darme cuenta que había muchísimas más personas en la misma situación que yo, en el sentido de que desconocen por completo la figura. Cuando en Granada me hablaron de ella, pensé que era problema mío no estar al tanto de las figuras profesionales que existen para prestar apoyos a las personas con discapacidad, pero mi trabajo en PREDIF me hizo ser consciente de la falta de promoción y de impulso de esta figura desde las propias administraciones públicas.

Desde el punto de vista de una persona usuaria de asistencia personal, ¿cómo ayuda esta herramienta a conciliar a las personas con discapacidad o familias con menores o mayores con discapacidad/dependencia a cargo?

Hablando desde un punto de vista personal y como usuaria del servicio, creo que es una herramienta perfecta para la conciliación entre familia y persona con discapacidad. Cuando tienes una discapacidad y recibes los apoyos contantes por parte de tu familia, llega un momento en que se hace muy complicado la diferenciación de roles, se superpone unos con otros. Se hace muy difícil lidiar entre ciertas limitaciones, restricciones y/o tus propias necesidades y un/a familiar. Esto puede llegar a entorpecer en numerosas ocasiones el vínculo afectivo intrafamiliar. Yo, personalmente, una de las grandes ventajas que descubrí cuando comencé el servicio de asistencia personal, era conseguir por fin ver a mis padres como tales, mantener ese lazo meramente afectivo con ellos y diferenciar mis necesidades de su rol como padres.

Dentro del contexto de la pandemia por la COVID-19, ¿cómo encajaría esta figura como medida de conciliación para quienes tienen familiares que deben guardar cuarentena?

La figura de la asistencia personal se ha convertido en un servicio indispensable (aún más) ante esta crisis sanitaria. Se ha dejado entrever tras la aparición de la COVID-19 la importancia de que los servicios de apoyos para las personas con discapacidad estén directamente centrados en la propia persona. En caso de que algún familiar se encuentre en cuarentena por ser portador/a o posible portador/a de la COVID-19, la asistencia personal va a permitir, por un lado, que la persona con discapacidad pueda seguir siendo una persona autónoma y sin que esto le suponga la pérdida de apoyos, y por otro, se convierte en una figura imprescindible para evitar contagios dentro del núcleo intrafamiliar. En la actualidad, se han ido desarrollando numerosos estudios en los que se aprecia como en aquellas personas que han contado con el servicio de asistencia personal durante la crisis sanitaria, la tasa de transmisión de contagio ha sido ínfimamente menor frente a otros servicios dentro del catálogo de la Catálogo de Prestaciones de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Estos datos han dejado encima de la mesa la importancia que tiene seguir guiando nuestros esfuerzos en la promoción y la regularización de esta figura como herramienta que garantiza la calidad de vida de las personas con discapacidad y su entorno.

Hablamos ahora de las entidades de la discapacidad, ¿qué papel crees que deben jugar en la definición de la asistencia personal, en lo que concierne a la atención de las personas con discapacidad?

Es fundamental que todas las entidades de la discapacidad generen y argumenten un discurso común. Un discurso a interiorizar como un mantra y que de fuerzas a la promoción de los derechos de las personas con discapacidad.

Tenemos que seguir movilizándonos incasablemente ante la opinión y administraciones públicas para dar visibilidad y poner voz a los propios deseos y derechos legales de la personas con discapacidad.

Tenemos que seguir exigiendo un cambio de modelo y de financiación por parte de las administraciones públicas, un cambio que entienda a las personas con discapacidad como agente activo de su vida, como persona autónoma y con capacidad propia de autodeterminación.

¿Qué avances consideras que se han hecho en los últimos años y cuáles son los retos futuros?

Uno de los avances principales es que los objetivos de las entidades de la discapacidad están en continuo cambio según los nuevos modelos que van surgiendo en nuestra sociedad. Están desarrollándose continuamente de la mano de las reivindicaciones del propio movimiento activista de las personas con discapacidad permitiendo su participación en la toma de decisiones y su inclusión en la comunidad. Como bien dice el lema del propio colectivo de personas con discapacidad –“Nada sobre nosotros sin nosotros”. Un ejemplo de ello es que la asistencia personal nace del movimiento de vida independiente de las personas con discapacidad, y en los últimos tiempos, las entidades se están esforzando al máximo por impulsar y por prestar el servicio de esta figura (un ejemplo de ello es la creación de los Servicios Integrales de Asistencia Personal de PREDIF).

Como reto futuro, conseguir que la demanda de asistencia personal por el sistema de autonomía y atención a la dependencia aumente (según los últimos datos publicados por el IMSERSO solo el 0.56 % de las personas que tienen reconocida una prestación son beneficiarias de asistencia personal), que se intensifiquen las intensidades que se prestan desde el propio sistema y conseguir así, que las personas con discapacidad puedan vivir y convivir dentro de su entorno habitual, vivir una vida independiente y evitar la institucionalización.

Con respecto a las administraciones públicas, ¿qué definición del modelo de vida independiente deberían desarrollar para que personas con discapacidad o dependencia puedan ser atendidas en su entorno social y familiar habitual?

Evitar la institucionalización apostando por servicios donde se conciba a las personas con discapacidad como agentes activos de su propia vida, como personas con capacidad de autodeterminación y promover así la participación activa del colectivo dentro la comunidad.

¿Qué modelo de atención a las personas consideras que debería extenderse o hacia el que había que orientar los esfuerzos, tanto de administraciones como entidades o empresas, para otorgar cada vez más autonomía a las personas dependientes?

A lo largo de los años, la concepción de la discapacidad ha ido evolucionando. Pasamos de un modelo médico-rehabilitador, donde las personas con discapacidad eran objeto pasivo de actuaciones “expertas”, que se programaban sin tener en cuenta sus preferencias y deseos, al que actualmente existe, donde se tiene en cuenta la dignidad intrínseca de las personas con discapacidad y sus derechos para llevar a cabo un proyecto de vida independiente. El problema, es que la “mal llamada” Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de 2006, nace bajo la mirilla de este primer modelo y nos encontramos con servicios meramente institucionalizadores. Es claro: si los modelos en la sociedad van cambiando, las leyes también deberían hacerlo. No se trata de eliminar unos servicios y ponderar exclusivamente otros. Se trata de observar la necesidad evidente (y esto, además, se ha reflejado con los efectos de la pandemia) de realizar un reajuste de financiación del sistema y que, además, se contemple la complementariedad entre prestaciones que otorguen a las personas con discapacidad su derecho a elegir qué, cómo, dónde y cuándo.

Para finalizar, ¿qué mensaje enviarías a las personas con discapacidad o dependencia para que vean en la asistencia personal un apoyo para su día a día?

La asistencia personal es más que un servicio de apoyo para las personas con discapacidad. Significa empuje, salto, y desarrollo personal. Es la herramienta que te va a permitir explorar tus capacidades, explorar tus propios límites y no los que se le han impuesto siempre desde fuera a las personas con discapacidad. La asistencia personal es la que te va a permitir descubrir que vivir de manera independiente no es una utopía en la discapacidad. Que existe. Que se puede. La asistencia personal ayuda a construir tus propias metas. Es el servicio que te va a permitir sentirte formar parte de un todo.

Fuente: PREDIF