CUIDA TU LENGUAJE CUANDO HABLES SOBRE AUTISMO

AUTISMO

Las palabras importan. La forma en que los utilizamos para comunicarnos con otros o acerca de ellos puede tener un gran impacto en la vida de las personas. Este es especialmente el caso cuando se trata de discapacidad. Minusválido. Retrasado. Enojado. Los activistas han hecho una dura campaña para erradicar estos términos, que son ofensivos y perpetúan una visión negativa de las personas discapacitadas: una como pasiva, incapaz de tomar el control de sus propias vidas.

En respuesta a esta demanda, las directrices gubernamentales recientes han alentado a los médicos y maestros a utilizar un lenguaje positivo e inclusivo, incluido el uso de un lenguaje que no define a las personas por su discapacidad.

El lenguaje de "la persona primero" se ha convertido en lo que se pide: es decir, llamar a alguien "persona con autismo", describir lo que una persona tiene, no lo que es una persona. Ésta se ha convertido en la forma recomendada de hablar con o sobre la discapacidad: en la prensa, artículos de revistas, hospitales y escuelas.

Es difícil no ver las buenas intenciones detrás de este enfoque. Pero tal vez no sea realmente tan inclusivo como dice ser.

Muchas personas con discapacidad han argumentado con vehemencia en contra del uso del lenguaje de "la persona primero", prefiriendo en cambio el lenguaje de "la discapacidad primero", como si él o ella sea una "persona autista". En ningún lugar se debate más acaloradamente este tema que en el campo del autismo. Muchos activistas autistas argumentan que el lenguaje de la persona primero es deshumanizante, como si de alguna manera pudieran separarse de su autismo, que hay una persona "típica" afectada por el autismo, en lugar de una persona cuya vida se define en parte por ser autista.

Éstas son preguntas difíciles. Pero seguramente no es difícil argumentar que el lenguaje verdaderamente inclusivo debería ser definido por las personas que realmente son autistas. No por forasteros bien intencionados, no importa cuán poderosos sean. Echa un vistazo a los identificadores de Twitter #actuallyautistic y #describingautism para ver algunos de estos debates.

No es adecuado para todos
Recientemente, junto con la Sociedad Nacional de Autistas, mis colegas y yo les preguntamos a 3.470 personas autistas, padres y su red de apoyo más amplia, sobre las palabras que usan para describirse a sí mismos, a sus hijos o a las personas con las que trabajan. ¿Preferían usar "persona autista"? ¿O "persona con autismo"? ¿O "persona que tiene autismo"?

Los resultados mostraron claramente que la gente usa muchos términos cuando habla de autismo. Las palabras “autismo” y “en el espectro del autismo” fueron claras favoritas entre todos los grupos agregados. Pero hubo mucho desacuerdo sobre el uso de varias palabras y frases. Los profesionales prefirieron utilizar "persona con autismo", mientras que los adultos autistas y los miembros de la familia prefirieron en general utilizar "es autista". Pensaron que el término les permitía describir la centralidad del autismo en sus vidas.

Una mujer autista dijo:
Al describir a alguien que es autista como "una persona con autismo / persona que tiene autismo / (o lo peor de todo) persona que sufre de autismo", implica que el autismo está separado de una persona, y detrás de su autismo hay una persona "normal".

Aceptar no estar de acuerdo

Pero estas preferencias no fueron unánimes, por supuesto. En cambio, para las personas autistas, los miembros de la familia y los profesionales, las palabras que usaban a menudo dependían de lo que la gente creía que era el autismo. Aquellos que sintieron que el autismo es un rasgo de muchos en una persona tendieron a preferir el lenguaje de la persona primero. Otros, que sintieron que el autismo es fundamental para su identidad o la de su hijo, optaron por utilizar "autista". Otros aún notaron la necesidad de usar diferentes palabras dependiendo de con quién se esté hablando.

No existe una forma única de describir el autismo en la que todos puedan estar de acuerdo. Nunca lo habrá. Para responder a la pregunta de quién decide qué términos deben usarse, en primer lugar, todos los que están relacionados con el autismo deben aceptar el hecho del desacuerdo y responder con franqueza, flexibilidad y tolerancia a la divergencia de opiniones. Siempre debemos buscar establecer cómo las personas desean ser descritas, preguntándoles directamente, si es posible, y no imponerles puntos de vista externos o pautas.

Quizás aún más importante, necesitamos crear las condiciones para el debate y la conversación entre todas las personas afectadas por el autismo y que trabajan en el campo. Después de todo, sólo cuando nos escuchamos unos a otros descubrimos qué significan las palabras individuales y por qué a menudo son tan importantes.