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CUIDAR A UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD TE CAMBIA LA VIDA: ¿A PEOR O A MEJOR?

December 11, 2023

ASISTENCIA A PERSONAS CON DISCAPACIDAD

¿Qué dice la ciencia acerca de los efectos psicológicos del cuidado a una persona con discapacidad? Intuitivamente, es esperable que haya una transformación, pero ¿en qué sentido? La evidencia científica es abrumadora: los cuidadores están consumidos por el estrés y la carga. ¿O no siempre es así? ¿Podría esa “evidencia científica” estar sesgada?


El método científico exige la elaboración de una hipótesis que ha de ser comprobada –o refutada– por las evidencias que se encuentren. Por lo tanto, los resultados dependen de esa hipótesis. Si se busca el nivel de estrés y la sensación de carga, pongamos por caso, en unos padres que han de hacerse cargo de un niño con una alta discapacidad, sin duda va a encontrarse, especialmente si solo se les pregunta por ello. Basta con añadir a la batería de preguntas, por ejemplo, algunas sobre el desarrollo de estrategias para superar esas situaciones negativas, y se encuentran otro tipo de respuestas.


Hay numerosos trabajos que evidencian un aumento en el crecimiento personal cuidando de un niño con una discapacidad. En una investigación cualitativa examinando a lo largo de un año la experiencia vital de 33 progenitores en el cuidado de un hijo con tales características, describen el crecimiento personal como el desarrollo de estrategias para lidiar con la pena y la ansiedad; de hecho, ambas decrecen a lo largo del año y se convierten en fenómenos intermitentes.


Otro estudio muestra la experiencia de los abuelos que tienen un nieto con una discapacidad intelectual, en comparación con abuelos de niños que no la presentan. Curiosamente, se encuentra una mayor experiencia de emociones negativas en los segundos. La muestra no es pequeña, ya que incluye cerca de un centenar de abuelos por cada grupo.


Si la búsqueda de estudios se centra exclusivamente en los efectos positivos de tener un hijo con una discapacidad, encontramos el estudio de Tim Stainton y Hilde Besser. En él se destacan ocho campos en los que los padres de niños con una discapacidad intelectual se sienten privilegiados. En primer lugar, ven su situación como una fuente de felicidad, al ver cómo sus hijos son capaces de hacer cosas que en principio parecían imposibles.


Además, destacan un mayor sentido de propósito y una mejor definición de las prioridades de la vida. Como se señala en una de las entrevistas, “simplifica la vida, ya sabes, lo básico: amar, querer y estar ahí (…) Lo importante es cuidar de la gente o ser sensible con los demás”.


Una fuente de crecimiento personal

Los entrevistados también subrayan un aumento de las redes personales o sociales, de la espiritualidad y de la unidad familiar: ante la situación, toda la familia se une para lidiar con las dificultades que van surgiendo. El sexto punto supone un aumento en la tolerancia y la comprensión hacia los demás, no solo en relación con la discapacidad, sino con las diferencias en general entre seres humanos.


En penúltimo lugar, la situación se ve como una fuente de crecimiento personal y fortaleza, incidiendo en la perseverancia y la mayor preparación que el resto de familias para cuando aparecen retos: “nos has hecho derribar muros”, decían unos padres a su hija. Por último, se menciona el impacto positivo en otras personas de fuera de la familia, por cómo quedan sorprendidos al ver que los niños con discapacidad son capaces de hacer cosas que otros niños de su edad no pueden.


El efecto positivo del cuidado se ve también en otros ámbitos. Por ejemplo, en profesionales de la salud que cuidan a niños a las puertas de la muerte. Un estudio destaca que los 25 profesionales entrevistados afirman que su experiencia profesional a este respecto les ha ayudado a un cambio de perspectiva en la vida, a través de una mayor gratitud, reconocimiento de la fuerza y resiliencia de los demás y una redefinición de las prioridades. Además, recalcan el desarrollo de la benevolencia: el sentimiento de haber dado todo lo que podían dar por ese niño y su familia.


El camino a la excelencia humana

Es innegable que cuidar de una persona con una discapacidad supone un mayor estrés y la percepción de llevar a hombros una carga que, en ocasiones, se hace insoportable. El sistema sanitario y las asociaciones públicas y privadas pertinentes deberían aumentar los recursos para minimizar estos aspectos negativos.


Por otra parte, queda demostrado el impacto positivo que tienen estas situaciones en el crecimiento personal y de las familias que las experimentan.


En síntesis, este crecimiento personal se manifiesta como una mayor concienciación ante las prioridades de la vida –enfocadas en el amor hacia los demás–, una mayor resiliencia y perseverancia ante las dificultades, un incremento de gratitud y esperanza, una mayor comprensión de la diversidad y la vulnerabilidad, mayor sentimiento de inclusión en la comunidad y, en definitiva, la sensación de encontrar sentido a la vida. No es poco.


Indudablemente, como realidad social, la discapacidad encamina al ser humano hacia la excelencia. No es de extrañar que la filósofa Margaret Archer afirme que los cuidadores de personas vulnerables “puedan ser los únicos expertos en ‘ser humanos’”.

¿Qué dice la ciencia acerca de los efectos psicológicos del cuidado a una persona con discapacidad? Intuitivamente, es esperable que haya una transformación, pero ¿en qué sentido? La evidencia científica es abrumadora: los cuidadores están consumidos por el estrés y la carga. ¿O no siempre es así? ¿Podría esa “evidencia científica” estar sesgada?  

Es innegable que cuidar de una persona con una discapacidad supone un mayor estrés y la percepción de llevar a hombros una carga que, en ocasiones, se hace insoportable. El sistema sanitario y las asociaciones públicas y privadas pertinentes deberían aumentar los recursos para minimizar estos aspectos negativos.

Otro estudio muestra la experiencia de los abuelos que tienen un nieto con una discapacidad intelectual, en comparación con abuelos de niños que no la presentan. Curiosamente, se encuentra una mayor experiencia de emociones negativas en los segundos. La muestra no es pequeña, ya que incluye cerca de un centenar de abuelos por cada grupo.  

Autoría:

Investigador en el Grupo Mente-Cerebro, Instituto Cultura y Sociedad (ICS), Universidad de Navarra

Javier Bernácer
Investigador en el Grupo Mente-Cerebro, Instituto Cultura y Sociedad (ICS), Universidad de Navarra

Javier Bernácer es licenciado en Biología (2001) y Bioquímica (2003) por la Universidad de Navarra, doctor en Neurociencia (2006) por la Universidad Autónoma de Madrid, y Máster en Filosofía por la Universidad de Navarra (2015). Tras realizar estancias postdoctorales en Mount Sinai Hospital (Nueva York, 2008-2009) y la Universidad de Cambridge (2009-2011), se incorporó en 2011 al Grupo Mente-Cerebro, en el Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra. Su investigación se centra en el estudio del hábito desde un punto de vista interdisciplinar, tratando de aunar diferentes concepciones desde la filosofía y la psicología, para llevar a cabo investigación empírica en neurociencia. En esta última, emplea métodos computacionales de toma de decisiones con resonancia magnética funcional. También está interesado en la afectación de los hábitos en distintas patologías, tales como la adicción a sustancias y el TDAH, y en el análisis de los sistemas de creencias con teoría de grafos. Es autor de numerosos artículos y capítulos de libro en revistas y editoriales de prestigio internacional, en diversas áreas como anatomía, neuroimagen, psicología, psiquiatría o filosofía. Es profesor colaborador de la Facultad de Educación y Psicología de la Universidad de Navarra. Actualmente es director científico del Centro Internacional de Neurociencia y Ética (CINET), perteneciente a la Fundación Tatiana Pérez de Guzmán el Bueno.  


Disclosure statement
Javier Bernácer recibe fondos del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, de la Fundación Tatiana y de la Comisión Europea. Ninguno de esos proyectos están estrictamente relacionados con el contenido de este artículo. El autor ha sido padre de un niño con una alta discapacidad, y confirma con su propia experiencia el análisis académico presentado en este artículo.

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