DISCAPACIDAD Y DIGNIDAD: 4 COSAS EN LAS QUE PENSAR SI QUIERES 'AYUDAR'
March 13, 2023
La percepción pública predominante es que todo lo que hacen las personas con discapacidad es un desafío. A veces, eso es cierto. En esos momentos, podemos pedir o decir “sí” a una oferta de ayuda amable y respetuosa. Otras veces, y la mayoría de las veces, simplemente estamos navegando en la vida diaria cuando una persona sin discapacidad interviene para ofrecer ayuda.
Es raro que alguien tenga la intención de ser discriminatorio en su enfoque para apoyar a las personas con discapacidad, pero la actitud de la sociedad todavía tiene un camino por recorrer.
El activismo por los derechos de las personas con discapacidad solía tener lugar en las calles o ocupando propiedades o edificios gubernamentales (a veces todavía lo hace). Pero la era de las redes sociales ha creado una oportunidad para que las personas con discapacidad exploren y ejerzan la defensa también de nuevas formas. Las experiencias de viajes aéreos de ser tratados, y manejados, como "equipaje", como detalló recientemente en Twitter la escritora y defensora Zoe Simmons, exponen las barreras de actitud que enfrentan las personas con discapacidad cuando otros "ayudan".
Puede haber muchas razones por las que las personas con discapacidad rechazan o no quieren ofertas de ayuda. Investigaciones recientes en Dignity Project, en la Universidad de Griffith, se hacen eco de la experiencia de Simmons y también muestran que no existe un enfoque único para recomendar.
Pero no ofrecer ayuda a los demás seres humanos tampoco es la respuesta. Entonces, ¿cuál es la forma correcta de preguntarle a una persona con discapacidad si le gustaría recibir ayuda?
La discapacidad tiene que ver con el medio ambiente, no con un diagnóstico
Más de 1.300 millones de personas en todo el mundo viven con discapacidad. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece que la discapacidad no resulta de un diagnóstico o deficiencia, sino cuando una persona se encuentra con entornos, sistemas y actitudes inaccesibles, inflexibles o insuficientes.
En un mundo ideal, todos apreciarían que la discapacidad es un desajuste entre la persona y el entorno y estaría motivado por una perspectiva de derechos humanos.
En realidad, la sociedad australiana todavía está rezagada en su comprensión y actitud hacia la discapacidad. La mayoría de las personas están confundidas o inseguras acerca de cómo tratar a las personas con discapacidad, lo que conduce a la exclusión y aumenta las barreras que enfrentan las personas con discapacidad.
Las barreras para las personas con discapacidad pueden ser tan obvias como un edificio sin ascensor o tan sutiles como una palmadita en la espalda de un transeúnte.
Las barreras pasan factura
Los participantes en Dignity Project, un programa de investigación y defensa de la ciencia ciudadana en la Universidad de Griffith, compartieron el impacto y el efecto acumulativo que los encuentros frecuentes y repetidos con barreras pueden tener en la salud mental y el comportamiento de una persona.
Estas interacciones indignas hacen que las personas se sientan “menos personas, menos dignas, menos válidas, menos visibles, molestas, frustradas, tristes, enojadas” sin “derechos, sin voz y con control reducido”.
Como resultado, las personas pueden evitar situaciones sociales y aislarse. Con el tiempo, las personas con discapacidad son silenciadas o disminuidas en su papel de tomadores de decisiones en sus propias vidas.
Puede ser útil pensar en cuatro aspectos de ofrecer ayuda.
1. Reconocer a las personas y sus derechos
La desinformación y los tropos limitados o reduccionistas perpetuados en los medios contribuyen al desafío de confrontar y cambiar actitudes.
Los participantes en el Proyecto Dignidad pidieron que se reconozca y reconozca que las personas con discapacidad son seres humanos con las mismas dimensiones plenas de personalidad y derechos humanos que las personas sin discapacidad. Describieron muy pocos casos de necesidad de ayuda, pero cuando lo hicieron, dijeron que las experiencias dignas se definen por el reconocimiento.
En palabras de una persona:
En primer lugar, pregúntame "¿necesitas ayuda?" y reconoce que es posible que no la necesite. Pediré ayuda si la necesito […] Preguntaré cuál es la mejor manera de ayudar y proporcionar la ayuda que pido, en lugar de hacer lo que [piensas] que necesitaba.
2. Preste atención a la respuesta y considere lo que podría estar detrás de ella
Las personas con discapacidad tienen derechos, incluido el derecho a la libertad de expresión y opinión y el respeto a la privacidad.
Por lo tanto, escuche la respuesta de una persona cuando se le pregunte si necesita ayuda. Si recibe una respuesta negativa, tenga empatía por lo que no necesariamente entiende. Si una respuesta es corta o enojada, acéptala y no te vuelvas resentido. Esa respuesta puede provenir de una historia de discriminación y falta de reconocimiento.
La manera de preguntarle a una persona con discapacidad si le gustaría recibir ayuda depende de factores contextuales, subjetivos y relacionales. Brindar ayuda o apoyo requiere considerar la diversidad de experiencias, la situación, su relación con la persona y las consecuencias de ayudar o no ayudar.
Si bien ayudar puede parecer algo apropiado y cortés, es posible que ni siquiera sea apropiado pedirlo, especialmente si hacerlo se convierte en un acto público que llama la atención sobre la persona.
3. Saber qué no hacer
Hay algunos mensajes claros sobre lo que no se debe hacer, reiterados en nuestra investigación y en los tweets de Zoe Simmons.
Nunca toque físicamente a alguien, su tecnología de asistencia, ayuda o un animal de apoyo sin preguntar.
No es apropiado preguntar a las personas sobre su diagnóstico o discapacidad si no está relacionado con el tema en cuestión y asegúrese de usar un lenguaje digno.
Incluso si tiene buenas intenciones, evite los comentarios que enmarquen la discapacidad o la existencia de una persona de manera negativa, como “lo estás manejando muy bien a pesar de todo” o “eres tan valiente”.
4. Piensa en grande
El cambio social lleva tiempo. Auditar sus propios prejuicios personales mientras interactúa respetuosamente con una persona con discapacidad y, al mismo tiempo, maneja la combinación de emociones que puede desencadenar la discapacidad es una habilidad social compleja.
Construir una sociedad inclusiva garantizará que las personas con y sin discapacidad puedan interactuar cómodamente en el mundo juntos.
Una forma positiva y afirmativa de "ayuda" podría ser garantizar que los entornos y las actitudes sobre los que tiene influencia sean siempre accesibles e inclusivos.

La discapacidad tiene que ver con el medio ambiente, no con un diagnóstico
Más de 1.300 millones de personas en todo el mundo viven con discapacidad. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece que la discapacidad no resulta de un diagnóstico o deficiencia, sino cuando una persona se encuentra con entornos, sistemas y actitudes inaccesibles, inflexibles o insuficientes.

En palabras de una persona:
En primer lugar, pregúntame "¿necesitas ayuda?" y reconoce que es posible que no la necesite. Pediré ayuda si la necesito […] Preguntaré cuál es la mejor manera de ayudar y proporcionar la ayuda que pido, en lugar de hacer lo que [piensas] que necesitaba.

Escuche la respuesta de una persona cuando se le pregunte si necesita ayuda. Si recibe una respuesta negativa, tenga empatía por lo que no necesariamente entiende. Si una respuesta es corta o enojada, acéptala y no te vuelvas resentido. Esa respuesta puede provenir de una historia de discriminación y falta de reconocimiento.

No es apropiado preguntar a las personas sobre su diagnóstico o discapacidad si no está relacionado con el tema en cuestión y asegúrese de usar un lenguaje digno.
Autoría:

Ángel Dixon
Investigador, Universidad Griffith
La primera modelo contratada por una agencia con una discapacidad física que aparece en una campaña de televisión nacional, la misión de Angel Dixon es desafiar la percepción de las sociedades sobre la discapacidad. La modelo internacional de la Semana de la Moda Mercedes Benz y 2019 QLD Young Australian of the Year es una apasionada activista por el diseño universal y la inclusión. Consciente del poder que tienen los medios de comunicación para formar percepciones, Ángel es gerente de defensa de la organización sin fines de lucro, Comenzando con Julius. Ambas organizaciones buscan acelerar la inclusión de personas con discapacidad a través de la creación de medios auténticos y educación sobre principios inclusivos.

Elizabeth Kendal
Profesora, Directora, Griffith Inclusive Futures, Universidad Griffith, Universidad Griffith
La profesora Elizabeth Kendall completó su doctorado en 1997 sobre el tema del ajuste después de una lesión traumática, por lo que ganó el elogio del decano por tesis doctoral sobresaliente en 1998 (UQ). Ella ha seguido construyendo una agenda de investigación en rehabilitación y sistemas de servicio para personas que están lidiando con las consecuencias de lesiones graves, discapacidades o condiciones crónicas. Fue profesora invitada invitada en el Centro Nacional de Investigación y Desarrollo de Atención Primaria de la Universidad de Manchester. Ha diseñado y dirigido evaluaciones complejas basadas en la comunidad y ensayos controlados aleatorios de los principales proyectos de reforma de salud durante la última década, incluidos los proyectos de demostración de atención ambulatoria, la Alianza de autogestión de Queensland, la Iniciativa basada en el lugar de enfermedades crónicas y el Logan-Beaudesert Health. Coalición, el Grupo de Trabajo de Autogestión de Qld, los Ensayos de Atención Coordinada, el proyecto de Demostración de Atención Médica Compartida, el Proyecto de Reforma de la Fuerza Laboral de Rehabilitación Comunitaria, el Grupo de Trabajo de Estado Inteligente de Enfermedades Crónicas y el Proyecto de Respuesta a Lesiones de la Columna Vertebral en Servicios Integrados.
Elizabeth fue directora fundadora del Hopkins Center, que es una asociación con Metro South Health y ahora dirige una alianza de investigación colaborativa que tiene como objetivo llevar la innovación a la discapacidad y la rehabilitación. Dirige un equipo de investigación de investigadores interdisciplinarios y ha atraído más de $ 70 millones en subvenciones y consultorías de investigación, incluidas una docena de grandes subvenciones del Australian Research Council, MRFF y NHMRC. Tiene más de 250 publicaciones en revistas de alta calidad como Social Science and Medicine, American Journal of Public Health, Rehabilitation Psychology, Disability and Rehabilitation y ha producido cerca de 100 informes de la industria. Fue Presidenta del Comité Asesor de Discapacidad y Presidenta del Panel de Ciencias Económicas y del Comportamiento Social en el Colegio de Expertos de ARC.

Kelsey Chapman
Investigadora Proyecto Dignidad, Universidad Griffith
Universidad Griffith
Desde su establecimiento en 1975, la Universidad Griffith ha llegado a ser considerada como una de las instituciones terciarias más innovadoras de Australia y una de las universidades más influyentes en la región de Asia-Pacífico. La Universidad Griffith tiene fortalezas reconocidas internacionalmente en la enseñanza y la investigación.
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