EPILEPSIA, UNA ENFERMEDAD ESTIGMATIZANTE Y MAL MANEJADA

SALUD: EPILEPSIA

Esta condición es la tercera enfermedad neurológica más común, detrás de la migraña y la demencia. 

Todo el mundo ha oído hablar de los síntomas violentos que acompañan a un ataque epiléptico, o incluso presenciado o sufrido: pérdida del control emocional, contracciones musculares involuntarias, convulsiones, pérdida del conocimiento ... Pero la enfermedad no se limita a estos crisis impresionantes.

Apegarse a esta visión restrictiva de la epilepsia hace que sea difícil verla por lo que realmente es: una enfermedad crónica que afecta el cerebro y que a veces causa una discapacidad grave. O mejor dicho, "de" enfermedades crónicas, ya que hoy se estima que existen alrededor de cincuenta síndromes epilépticos diferentes.

La dificultad para caracterizar con precisión la epilepsia (cuya existencia se conocía incluso antes de la Antigüedad) tiene una consecuencia muy concreta: su manejo es inadecuado. Después de la primera crisis, los pacientes a menudo se encuentran solos con una condición estigmatizante que pondrá patas arriba su vida diaria.

Una imagen imprecisa de la enfermedad.
La epilepsia sigue siendo una enfermedad no reconocida, no solo por el público, sino también por los profesionales sanitarios. Todavía no reconocen el estado de enfermedad discapacitante crónica.
La forma en que se utilizan los términos “epilepsia”, “ataque epiléptico” y “persona epiléptica” ya muestra la dificultad de definir un marco nosológico preciso para esta enfermedad, es decir, una clasificación relevante. Denominamos a todas las personas que tienen convulsiones con el término generalizador "epilepsia", muy pocas veces presentamos la "epilepsia" como una enfermedad crónica, y menos frecuentemente hablamos de "epilepsias", mientras que las causas pueden ser muy diferente de una epilepsia a otra.

Una enfermedad que afecta a la organización general de la actividad cerebral, la epilepsia es el resultado de una interrupción de las redes de neuronas, las células nerviosas involucradas en la función cerebral. En personas con la enfermedad, la actividad de estas redes aumenta de forma intensa y sincrónica. El cerebro de los pacientes sufre una especie de cortocircuito, lo que le impide funcionar con normalidad. Esta desorganización no solo es la causa de ataques epilépticos, sino también de trastornos cognitivos o psiquiátricos permanentes.

Los ataques epilépticos ocurren de manera impredecible, pero no tan aleatoria: a menudo ocurren en ciertas condiciones favorables, que no siempre son controlables (ansiedad, estrés, falta de sueño, etc.).

Un origen multifactorial
Investigar la etiología (la causa) de la epilepsia es fundamental incluso si en el 30% de los casos no se encuentra ninguna. Entre los múltiples factores identificados se encuentran factores genéticos, factores ambientales, enfermedades metabólicas o daño cerebral.

En el imaginario colectivo, la epilepsia a menudo se reduce a sus propias convulsiones, que la convierten en una enfermedad estigmatizante, en particular porque dichas convulsiones a menudo provocan mucha ansiedad en quienes las asisten. Pero la enfermedad "epilepsia" no se limita a los síntomas transitorios que resultan de estos episodios. El curso de la epilepsia puede ser variable, sin embargo, con frecuencia existe una interacción entre las convulsiones y trastornos cognitivos (atención, concentración, memoria u otros trastornos más específicos) y psicoconductuales.

Casi el 50% de los pacientes con epilepsia padecen trastornos psiquiátricos. En la mayoría de los casos, se trata de un síndrome depresivo que forma parte de la propia enfermedad, trastornos de ansiedad y, a veces, trastornos psicóticos, cuya expresión a menudo fluctúa con la frecuencia de los ataques.
En 2005, la Liga Internacional contra la Epilepsia redefinió el marco de la enfermedad al precisar que se trata de una enfermedad neurológica crónica que afecta al cerebro, caracterizada por ataques epilépticos, pero también por síntomas existentes en además de las crisis (trastornos cognitivos y trastornos psiquiátricos).

Falta de apoyo
La definición de epilepsia como enfermedad crónica es importante, porque si las convulsiones son ocasionales, la discapacidad vinculada a la patología es permanente. Sin embargo, el manejo de la enfermedad y sus consecuencias generalmente no se explican claramente a los pacientes.

La primera crisis epiléptica, que revela la enfermedad epiléptica, nunca va seguida de un dispositivo de advertencia. Sin embargo, como ocurre con cualquier enfermedad crónica que requiera un tratamiento a largo plazo, los pacientes tendrán que cambiar su estilo de vida en muchos ámbitos: conducción, integración en el mundo laboral o escolar. Los fármacos antiepilépticos también interfieren con la anticoncepción. Este tema, al igual que el deseo de maternidad, debe discutirse y prepararse para que se entienda bien la información sobre el riesgo (así como, en el caso del embarazo, para enmarcar adecuadamente su seguimiento y vigilancia del desarrollo de la paciente. niño).

Además, la incomprensión de lo que es la epilepsia tiene otra consecuencia: la epilepsia no se considera una enfermedad importante en la agenda de salud pública. Como resultado, hay una falta de organización, tanto en el campo de la atención (solo una pequeña proporción de neurólogos se ocupa de esta enfermedad) como en el de la investigación en neurociencias.

Otro problema: los pacientes epilépticos que se enfrentan a trastornos psiquiátricos encuentran dificultades para ser seguidos. De hecho, los psiquiatras suelen considerar la epilepsia como una enfermedad puramente neurológica. Sin embargo, la importancia de los trastornos psiquiátricos debería traducirse en el manejo tanto neurológico como psiquiátrico de la enfermedad. Hoy es difícil debido a los silos entre la neurología y la psiquiatría.

Finalmente, la dificultad para definir con precisión esta enfermedad y establecer protocolos de tratamiento también explica la falta de atención. Resultado: los "epilépticos" (un término que no debe usarse, ya que contribuye al estigma, un caso que recuerda el uso del término "autista") tienen convulsiones, terminan en la sala de emergencias y luego son enviados a casa . A diferencia de otras enfermedades neurológicas como la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, para las que existen redes organizadas, el paciente epiléptico y su entorno muchas veces se encuentran solos, sin las pautas que proporciona un protocolo real. de cuidado.

Cambiar la percepción de la enfermedad para tratarla mejor
Para mejorar la investigación sobre la epilepsia y el manejo de los pacientes, es fundamental reconsiderar la definición de esta enfermedad. Ya no se trata de tener en cuenta solo la aparición de las crisis, sino también los síntomas relacionados con la patología, así como los efectos asociados a la ingesta crónica de fármacos antiepilépticos.

Hasta ahora, la mayor parte de la investigación se ha centrado en el desarrollo de nuevos fármacos antiepilépticos. De hecho, se trata de medicamentos que previenen las convulsiones o reducen su frecuencia. Hasta la fecha, no hay solución para la epilepsia: ningún fármaco actúa sobre la enfermedad en sí, es decir, sobre el trastorno de la excitabilidad de las neuronas, responsable no solo de las convulsiones. , sino también la desorganización de la actividad cerebral global que altera las funciones cognitivas y causa trastornos psicoconductuales.

Si los fármacos disponibles son bastante eficaces (gracias a su tratamiento antiepiléptico, dos tercios de los pacientes no presentan convulsiones), también pueden tener efectos que aumenten los trastornos cognitivos y psiquiátricos. Además, su efectividad también puede tener un efecto no deseado: las personas que padecen epilepsia tienen dificultades para que su discapacidad sea admitida, ya que no es claramente visible fuera del momento transitorio vinculado al inicio de la enfermedad. una crisis. En la actualidad, la única cura es el tratamiento quirúrgico, reservado para determinadas epilepsias focales (que provocan convulsiones parciales, distintas de las convulsiones generalizadas).

¿Alentar a las perspectivas?
Para que la situación cambie, es fundamental que la epilepsia pueda ser objeto de un plan de manejo preciso, que incluya no solo la formación de médicos generales y enfermeras como parte de las prácticas avanzadas, sino también el desarrollo medios de comunicación entre médicos generales y especialistas.

La Haute Autorité de Santé ha elegido para 2019 el tema de la vía de atención a los pacientes (niños y adultos) que padecen epilepsia, con el objetivo de publicar recomendaciones antes de fin de año. Estas recomendaciones serán fundamentales para poder organizar el mejor apoyo médico y social para la enfermedad.

También están surgiendo nuevas perspectivas farmacológicas y podemos esperar ver tratamientos específicos para las diversas enfermedades epilépticas. La inteligencia artificial también podría ayudar a mejorar las cosas: algunos equipos ya pueden modelar un cerebro virtual. Este trabajo podría traer grandes innovaciones en el campo del tratamiento quirúrgico o tratamientos de neuromodulación.