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ES HORA DE DEJAR DE EXPONER A LAS PERSONAS A LOS PELIGROS DE LA COMUNICACIÓN FACILITADA (CF)

August 19, 2020

COMUNICACIÓN FACILITADA Y DISCAPACIDAD

Anna Stubblefield, ex profesora de Filosofía de la Universidad de Rutgers, fue condenada en 2015 por la violación de un hombre con discapacidad intelectual y física después de obtener falsamente su consentimiento para tener relaciones sexuales a través de una técnica conocida como Comunicación facilitada (CF).


Stubblefield fue sentenciada originalmente a 12 años, pero recientemente su condena fue anulada en apelación. Después de declararse culpable de cargos reducidos, Stubblefield fue sentenciado este mes a tiempo cumplido, supervisión de libertad condicional de por vida y colocación en un registro de delincuentes sexuales.


Si bien esta extraña historia puede parecer única, es solo la última que conocemos en una larga historia de eventos adversos relacionados con el uso de CF.


¿Cómo se supone que funciona la CF?
CF, también llamado mecanografía asistida, es una técnica en la que una persona llamada "facilitador" brinda apoyo físico a una persona con una discapacidad en un intento de ayudarla a señalar imágenes, letras impresas o palabras en un tablero del alfabeto o un teclado.


Por lo general, el "facilitador" sostiene o toca la mano, el brazo, la espalda u otra parte del cuerpo de la persona durante la escritura. Se trata de un soporte supuestamente “estabilizador”, destinado a permitir que la persona con discapacidad utilice movimientos leves.


Sin embargo, CF es pseudocientífico y su uso no es ético. Las pruebas controladas de CF en la investigación y en casos legales han demostrado que el facilitador, incluso inconscientemente, es el autor del mensaje de la persona.


¿Cómo se generalizó la CF?
La CF fue inicialmente un fenómeno local en Australia en la década de 1980. Podría haber permanecido así, pero el Dr. Douglas Biklen de la Universidad de Syracuse lo adoptó, lo promovió en la Harvard Educational Review y creó el “Instituto de Comunicación Facilitada” (recientemente rebautizado como Instituto de Comunicación e Inclusión).
CF llegó a ser promovido vigorosamente y presentado en conferencias internacionales de comunicación alternativa y aumentativa.


CF, una forma de escritura automática, da la falsa impresión de que la persona discapacitada está escribiendo. A pesar de los informes anecdóticos de que funciona, todo lo que se necesita para revelar el verdadero autor es una simple prueba de denominación de imágenes "ciega". En una prueba de este tipo, el facilitador no conoce las respuestas a las preguntas que se le hacen a la persona con discapacidad. Más de 30 estudios de este tipo no han encontrado evidencia convincente de que los mensajes entregados mediante CF sean escritos por la persona con discapacidad.


En la actualidad, hay varias otras tecnologías y estrategias de comunicación disponibles para permitir que una persona con discapacidad transmita su mensaje. Estas tecnologías se denominan comunicación aumentativa y alternativa e incluyen una variedad de interruptores que las personas pueden usar si tienen dificultades para usar las manos.


¿Qué daño puede hacer?
Hay una larga historia de daños relacionados con la CF y es noticia por todas las razones equivocadas. La empresaria estadounidense Gigi Jordan fue condenada a 18 años de prisión por el asesinato de su hijo con autismo sobre la base de un mensaje entregado mediante CF.


Además de que la CF es una clara violación de los derechos de comunicación de la persona discapacitada, los casos penales relacionados con la CF a menudo implican que miembros de la familia sean acusados ​​falsamente de abuso sexual. José Cordero de Florida es la persona inocente más reciente que se sabe que fue encarcelada como resultado de falsas acusaciones de abuso sexual entregadas a través de CF. Su nombre se puede agregar a una lista creciente que incluye a los Wheaton, Julian Wendrow y Mark y Laura Storch. Los Wendrow ganaron más de 6 millones de dólares en juicios.


No es posible saber cuántas personas más con discapacidades que usan CF están siendo abusadas sexualmente en la actualidad al dar falsamente su consentimiento para tener relaciones sexuales, pero sí sabemos de otro caso similar al de Stubblefield. En Australia, en 2014, Martina Susanne Schweiger, una trabajadora de apoyo a la discapacidad, recibió una sentencia de cárcel suspendida por tratos indecentes con una persona con discapacidad, provocados como resultado de los mensajes entregados por CF.


Cinco buenas razones para "no tocar" CF


  1. CF no es una forma válida de comunicación. Solo da la ilusión de comunicación y niega a las personas con discapacidad el acceso a sus derechos humanos de autonomía, autodeterminación y libertad de expresión.

  2. CF puede enmascarar la verdadera naturaleza, identidad y carácter de la persona con discapacidad.

  3. CF es una técnica pseudocientífica que conlleva el riesgo de infligir grandes daños a personas discapacitadas, familiares y maestros a través de acusaciones falsas de abuso sexual, consentimiento falso para el sexo u otros delitos. Varias asociaciones profesionales de todo el mundo han advertido contra su uso.

  4. La CF también puede dañar al facilitador. El descubrimiento de que es el facilitador quien está escribiendo puede ser devastador y confuso. Como Stubblefield y Jordan, cualquier facilitador podría ser encarcelado por actuar sobre decisiones erróneas tomadas sobre la base del uso de CF.

  5. CF les cuesta a las familias de las personas con discapacidades dinero y tiempo valiosos y les quita oportunidades de acceder a tratamientos apropiados que funcionan, incluida la comunicación aumentativa y alternativa y el análisis de comportamiento aplicado.


Derecho a comunicarse

Las personas con discapacidad de comunicación tienen derecho a comunicarse utilizando cualquier medio que les permita su libertad de expresión. También tienen derecho a no sufrir abusos.
Vivimos en una época de avances tecnológicos extraordinarios, donde personas como Stephen Hawking pueden controlar de forma independiente las computadoras para comunicarse. No es necesario utilizar técnicas dependientes del facilitador que no tienen ningún mérito y que se consideran realmente ciencia basura.


Para contrarrestar los mitos de la CF, es importante que las personas con discapacidad de comunicación, los padres, los profesionales y las organizaciones de discapacidad tengan un acceso adecuado a las intervenciones basadas en la evidencia.


Cerrar las brechas de servicio significativas para las personas con discapacidad de comunicación, que necesitan acceso a profesionales debidamente capacitados, podría ser parte de la solución para evitar los daños de la CF y reemplazar la CF con tratamientos que funcionen.

Autoría:

Bronwyn Hemsley
Profesora de patología del habla, Universidad de Tecnología de Sydney


La profesora Bronwyn Hemsley es una patóloga del habla con un interés clínico y de investigación en el uso de tecnologías de la comunicación y la innovación en salud electrónica para mejorar la atención y la comunicación de las personas con discapacidad de comunicación con sus familiares y proveedores de atención médica.

De 2014 a 2017, obtuvo un premio Discovery Early Career Research Award (DECRA) que examina el uso de Twitter por personas con discapacidades de comunicación severas, y actualmente lidera dos subvenciones de proyectos del Consejo Nacional de Investigación Médica y Salud en My Health Record y Keeping People with Communication Disability Seguro en el hospital.

Howard Shane
Profesor asociado de la Escuela de Medicina de Harvard y Director del Centro para la Mejora de la Comunicación en el Boston Children's Hospital, Universidad de Harvard.


Soy el Director del Centro para la Mejora de la Comunicación en el Boston Children's Hospital y profesor asociado en la Escuela de Medicina de Harvard. Durante toda mi carrera profesional me ha interesado el uso de la tecnología para ayudar a las personas con discapacidades del desarrollo a convertirse en mejores aprendices y comunicadores.

James T Todd
Profesor de Psicología, Eastern Michigan University


Gran parte de mi trabajo reciente implica el análisis de intervenciones ineficaces y pseudocientíficas para el autismo y otras discapacidades del desarrollo, especialmente la "comunicación facilitada" y la "indicación rápida". Me he desempeñado como experto de la Defensa en casos de falsas acusaciones de abusos derivados de estos métodos. Más recientemente, fui testigo experto de la Fiscalía en el caso de agresión de Stubblefield en Nueva Jersey discutiendo la evidencia científica contra la validez de la comunicación facilitada. Algunos de mis otros intereses y trabajos se describen a continuación.
Intereses básicos de la investigación: El análisis experimental de las bases fisiológicas y conductuales de la anorexia de actividad y respuesta inducida por horario.
Intereses aplicados: uso de la modificación del comportamiento para aumentar las habilidades para la vida independiente de personas con discapacidades múltiples graves. Aplicación de los hallazgos en el comportamiento inducido por extinción e inducido por horario a la intervención de agresión, rabietas y comportamientos similares en humanos. Intervenciones técnicas y electrónicas para personas con discapacidad.
Intereses teóricos: Historia y filosofía del conductismo radical, el análisis de eventos privados y el análisis comparativo de sistemas científicos.
Soy el Secretario / Tesorero de la Asociación de Análisis de Conducta de Michigan (BAAM). Además, trabajo con el control por computadora y la recopilación de datos para experimentos de comportamiento.

Ralf Schlosser
Profesor, Northeastern University


Ralf W. Schlosser es profesor en el Departamento de Ciencias y Trastornos de la Comunicación de la Northeastern University en Boston, MA, EE. UU. También se desempeña como Director de Investigación Clínica en el Centro de Mejora de la Comunicación, Departamento de Otorrinolaringología y Mejora de la Comunicación en el Boston Children's Hospital. Sus principales intereses de investigación están relacionados con las intervenciones de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) para niños con discapacidades del desarrollo en general y trastornos del espectro autista (TEA) en particular. Ralf también estudia la reutilización de la tecnología a nivel de consumidor general para niños con TEA. Finalmente, es un productor frecuente de revisiones sistemáticas. Ralf es el editor de Evaluación e intervención de comunicación basada en evidencia. Ha publicado 85 artículos revisados por pares, más de 25 capítulos de libros y 3 libros.

Russell Lang
Profesor asociado, Universidad Estatal de Texas


Russell Lang, Ph.D., BCBA-D, es profesor asociado de educación especial y analista de comportamiento certificado por la junta. Obtuvo un doctorado en Educación Especial con énfasis en Análisis de Conducta Aplicado (ABA) y discapacidades del desarrollo de la primera infancia de la Universidad de Texas en Austin. El Dr. Lang completó un puesto de investigador postdoctoral en la Universidad de California en Santa Bárbara. Ha publicado más de 100 artículos de investigación revisados ​​por pares y capítulos de libros sobre la educación y el tratamiento de niños con autismo y otras discapacidades del desarrollo. Su principal interés de investigación es el tratamiento de conductas desafiantes en personas con trastornos del espectro autista mejorando las habilidades de comunicación y juego. La investigación del Dr. Lang se realiza con mayor frecuencia en entornos aplicados, incluidos hogares y escuelas para niños. Es miembro de la junta de revisión editorial de Journal of Development and Physical Disabilities, Developmental Neurorehabilitation, Journal of Child and Family Science, Education and Training in Autism and Developmental Disabilities and Behavior Modification.

Universidad de Tecnología de Sydney
La Universidad de Tecnología de Sydney es una universidad australiana con enfoque internacional. UTS es un líder reconocido en la enseñanza y el aprendizaje con un modelo basado en el descubrimiento, la creatividad y la colaboración. La investigación de UTS tiene como objetivo llegar al mundo, impulsar el cambio y descubrir soluciones prácticas a problemas nacionales e internacionales.

Cláusula de Divulgación
Bronwyn Hemsley recibe financiación del Consejo Nacional de Investigación Médica y de Salud de Australia y de la Sociedad Internacional para la Comunicación Alternativa y Aumentativa (ISAAC) en forma de honorarios por el puesto de Editor en Jefe de la revista 'Comunicación aumentativa y alternativa'. Bronwyn también forma parte del comité de investigación de ISAAC.
Howard Shane era un experto de la acusación en los casos Wendrow y Stubblefield. Su testimonio en ambos casos se centró en su valoración de las víctimas de abuso sexual.
James T Todd está afiliado a Eastern Michigan University. Ha sido consultor de varios casos penales y civiles relacionados con la comunicación facilitada y técnicas relacionadas. Fue testigo experto del acusado en el caso penal de Wendrow y testigo del demandante en la fase civil. Era un experto de la Fiscalía en el caso de agresión de Stubblefield en Nueva Jersey y describió la evidencia científica contra la validez de la comunicación facilitada.
Ralf Schlosser recibe honorarios por ser editor de Evaluación e intervención basadas en evidencia
Russell Lang recibe fondos del Programa de Subvenciones para Autismo de la Junta Coordinadora de Educación Superior de Texas.

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