HISTORIAS DE VIDA:

LA FAMILIA PELLITIER

La familia Pellitier ha hablado sobre su viaje para que sus hijos creen recuerdos visuales.
Tres de los cuatro hijos sufren retinitis pigmentosa, una enfermedad degenerativa por la que se quedarán ciegos.

"Resignarse no estaba entre nuestros planes y decidimos pasar a la acción". Desde Indonesia, la madre de Mia (11 años), Leo (9), Colin (7) y Lauren (5), ha contado que junto a su marido Sébastien, comenzó a planear un viaje por varios países para que sus hijos conocieran "la belleza" del mundo antes de perder la vista.

Édith Lemay, que así se llama la madre, tenía claro que quería llenar de recuerdos visuales la memoria de sus hijos antes de que estos se vieran gravemente afectados por culpa de la retinitis pigmentosa, una enfermedad degenerativa que causa ceguera de manera progresiva. "Cuando el médico te dice que tus hijos se van a quedar ciegos, las emociones afloran. Sin embargo, empecé a buscar soluciones para cambiar sus vidas", explica Édith.

Con este objetivo, los padres de la familia Pellitier se propusieron enseñarles "la mayor cantidad de cosas bonitas" antes de que la enfermedad no les permita reconocer lo que hay a su alrededor. "Queríamos que, cuando sean mayores, tuvieran una referencia visual de cómo es una jirafa, un elefante, un paisaje distinto...", continúan relatando.

Primera parada: África
Tras varios meses preparando el viaje, los Pelletier vieron sus planes arruinados por la pandemia. "En marzo de 2020 teníamos previsto ir a Rusia, Mongolia y China pero no fue posible". Finalmente, en mayo de este año, buscaron a qué destinos se podía viajar sin restricciones sanitarias y África les pareció el destino más accesible. "Nuestra primera parada fue Namibia y desde allí emprendimos camino hacia la costa este del continente, pasando por Zambia y Tanzania, hasta llegar a Kenia".

Por el camino, los cuatro hijos de Édith y Sébastien pudieron disfrutar de un safari en el que vieron las soñadas jirafas o elefantes, montar a caballo (uno de los sueños de su hija mayor, Mia) o viajar en el famoso tren Tazara, que recorre casi 2.000 kilómetros de paisajes naturales del interior africano.

En julio pusieron rumbo a Turquía, donde pasaron aproximadamente un mes. Allí, disfrutaron de una experiencia "maravillosa", en palabras de los cuatro niños de la familia: montaron en un globo aerostático en la región de Capadocia. "Me decían: mamá, es como estar en un sueño", cuenta Édith con gran alegría.

Después, pasaron seis semanas en Mongolia, Bali y, actualmente, en Indonesia, donde esperan pasar un mes más. "No sabemos a dónde iremos próximamente, ya que no planeamos los viajes con más de un mes de antelación", comenta la madre. "Creemos que hay lugares bonitos en todos los países, por lo que nos cuesta elegir", explica. Previsiblemente, en los próximos meses irán a Malasia, Tailandia, Vietnam, Laos o Camboya.

Superar las dificultades y quedarse con lo bueno
"Nuestros hijos van a tener difícil hacer una vida normal, y por eso queremos que disfruten ahora todo lo que sea posible", expresa Édith. Cuando con 7 años la mayor de los cuatro hermanos fue diagnosticada con retinitis pigmentosa, sus padres se sintieron muy frustrados. No obstante, con el tiempo, se dieron cuenta de que ante los momentos malos, "está bien" enfadarse o entristecerse, pero al final se debe asumir la realidad y mantener la cabeza positiva.

Este es uno de los mensajes que Sébastien y Édith han intentado transmitir a sus hijos a lo largo de todo el viaje. "Que estén preparados para lo que venga y que, hasta entonces, disfruten al máximo de la vida". La enfermedad que padecen avanza muy lentamente, por lo que hasta la edad adulta no se quedarán completamente ciegos. Con todo, a su temprana edad, ya les resulta muy complicado ver, por ejemplo, en la noche.

Además, el viaje les está sirviendo para conocer otras realidades muy diferentes a las suyas propias. "Nuestros hijos están conociendo a otros niños que crecen sin agua en sus casas, sin poder ir a la escuela o sin juguetes", explica la madre. "Queremos que piensen que, aunque su vida va a ser difícil, son unos afortunados".

¿Un mensaje para la gente? "Aprovechar los momentos bonitos que da la vida y crear buenos recuerdos de cada uno de los días que vivimos".