LA MAGIA DEL TACTO: CÓMO LAS PERSONAS SORDOCIEGAS NOS ENSEÑARON A ‘VER’ EL MUNDO DE OTRA MANERA DURANTE LA COVID-19

DISCAPACIDAD, PANDEMIA Y APRENDIZAJE: SORDOCIEGOS

"Como alguien que es severamente sordo y completamente ciego, sentí de la noche a la mañana que había perdido un tercer sentido, mi sentido del tacto. Para empeorar las cosas, la gente a mi alrededor se desvaneció: las voces se habían vuelto tan silenciosas que había un silencio inquietante por todas partes. Ya nada tenía sentido."

Issy McGrath tiene síndrome de Usher tipo 2. Completamente ciega y severamente sorda, le apasiona la música y toca la flauta. Usando una combinación de tacto, olfato e imaginación aguda, su "ojo interior", Issy dice que con frecuencia siente cosas que están más allá del alcance de la vista: la naturaleza "casi sólida" del aire invernal por la mañana o la atmósfera encantadora de un paisaje congelado.

Para Issy y muchos otros como ella, la pandemia de COVID tuvo un efecto devastador en la vida cotidiana. “El distanciamiento social de dos metros se sentía como si el mundo me hubiera dado la espalda”, recuerda. “Estaba demasiado lejos para extender la mano y tocar todo lo que me rodeaba. Sin embargo, es principalmente a través del tacto que tengo una idea de cómo es una persona”.
Issy, una maestra jubilada que vive en Glasgow, Escocia, habla conmovedoramente sobre sus luchas contra el COVID en un audio diario que fue parte de mi investigación sobre las experiencias de las personas sordociegas durante la pandemia:

"Mientras me acerco a la puerta de mi jardín, busco a tientas el pestillo para abrirla, se me ocurre una idea. Hay una pandemia que está arrasando el mundo y tal vez contraiga el virus de esta cerca de madera. Tal vez esté en el pestillo que acabo de tocar. Sacudo mis manos para liberarme de estos pensamientos. Regreso a mi casa y me lavo bien las manos, tratando de liberar mi mente de estas imaginaciones temerosas."

'Puedes sentir la energía de las cosas'
Como cineasta, me pregunto constantemente cómo y qué vemos, y qué no vemos. Esto me ha llevado a trabajar en estrecha colaboración con las comunidades de sordociegos de todo el Reino Unido, para comprender cómo su visión del mundo difiere de la de los demás, en una sociedad centrada en el ojo que privilegia la visión sobre todos los demás sentidos.
Percibir a través del tacto lleva tiempo. Al acariciar metódicamente diferentes superficies, las personas sordociegas construyen una imagen mental no solo de una persona u objeto, sino también de su lugar en la habitación o el paisaje circundante. Creo que las manos y la piel de las personas sordociegas son inusualmente sensibles a diferentes niveles de rigidez, a la sensación de diferentes texturas y a ligeras diferencias en el movimiento o la temperatura.

John Whitfield, un oficial de capacitación en Deafblind Scotland, ha sido severamente sordo desde su nacimiento y ahora solo le queda el 5% de su visión. Describe cuánta concentración se requiere para comprender el mundo que lo rodea y mantenerse al día con las conversaciones. “A veces eso es muy, muy agotador”, admite.

"Debido a que eres tan consciente de la restricción en tu audición y visión, tu cerebro tiene que compensar, y tu cuerpo también tiene que compensar obteniendo información de cualquier manera que pueda. Mi sentido del olfato se intensifica, por ejemplo. Simplemente está desesperado por obtener la mayor cantidad de información posible del entorno, por lo que utilizará cualquier método."

Para Roger Wilson-Hindr, que vive con su esposa con problemas de visión en un pequeño pueblo de las Midlands de Inglaterra, tocar significa algo más que recibir información sensorial o aferrarse a la información. Él dice que cada interacción táctil es una oportunidad para formar una nueva relación, y agrega que "el tacto y el contacto físico adquieren mayor importancia si sus ojos y oídos están gravemente dañados como los míos".

Las cicatrices de la córnea y el glaucoma sufridos durante la infancia limitan lo que Roger puede percibir: puede ver el color pero con poca definición. Los árboles, una de sus cosas favoritas, aparecen como una masa dorada o verde.

Pero cuando trabaja en el jardín, aún puede “sentir” las estaciones a través de la flexibilidad, la textura y la dirección de los tallos y las ramas. Él dice que hay una "magia" para tocar, "puedes sentir la energía de las cosas", y que no siempre se trata solo de compensar la falta de visión. El mundo táctil de las personas sordociegas contiene mucha alegría.

Imagine, entonces, el impacto para Roger y todas las demás personas ciegas y sordociegas cuando COVID transformó el significado del contacto y la proximidad con los demás, de algo que enriquece la vida a una amenaza potencial para la vida. Como dice Issy:

"El distanciamiento social significó que el mundo me pasó por alto y me dejó constantemente en conflicto. ¿Permito que las personas entren en mi espacio para que pueda interactuar y dar sentido al mundo, arriesgándome a contraer el virus? ¿O le pido a la gente que respete la regla de la distancia social de dos metros y permita que una creciente sensación de aislamiento abrume mi bienestar emocional?"

La importancia del tacto
Hay dos conceptos erróneos comunes acerca de las personas sordociegas: que requieren asistencia continua y que no es fácil comunicarse con ellas. Durante nuestra investigación, escuchamos cómo estas percepciones contribuyen a su exclusión de la sociedad en general y pueden tener un efecto perjudicial en su confianza. Todo esto empeoró con la pandemia, como explica Issy:

"Sostener la mano de alguien me brinda mucha información: sentir la tela de la ropa de alguien significa que puedo tener una idea real de su ser. De repente [con el inicio de COVID], estar tan lejos del aroma de su perfume o la textura de su cabello... todo desapareció. Incluso con la relajación del distanciamiento social, la alegría que tenía al extender la mano para tocar y unir los brazos con otras personas se ha vuelto tenue y cautelosa, mientras navego con cautela por mi mundo a través de mi sentido del tacto."

Cuando pensamos en el tacto, generalmente pensamos en las manos y las yemas de los dedos. Pero Roger destaca que, para las personas sordociegas, “el tacto utiliza todos los aspectos de nuestro cuerpo, desde la parte superior de la cabeza para sentir la luz del sol, hasta los pies para sentir dónde estamos en la calle”. De hecho, todos nuestros entrevistados enfatizaron la importancia de tocar con los pies, ayudándolos a escanear y percibir el entorno mientras caminan, a reconocer las características de diferentes espacios y crear un mapa mental.

A medida que se relajaba el primer confinamiento, Issy recuerda que se le echaron a llorar en medio de una calle en su barrio de Glasgow, que repentinamente le resultaba desconocido. Con cafés y restaurantes expandiéndose afuera y alterando el diseño habitual de los peatones, se encontró continuamente chocando con obstáculos y personas inesperados. Además de la frustración de tener que crear un nuevo mapa interno del área, le preocupaba que la gente se molestara por su falta de distanciamiento social.

Al mismo tiempo, también sintió una nueva amenaza de personas que invadían su espacio personal:

"Recuerdo estar parada afuera de un supermercado, esperando a mi esposo, cuando alguien me golpeó bruscamente en el hombro y me preguntó dónde estaba el estacionamiento más cercano. Darme cuenta de que me había tocado fue un shock y me hizo sentir muy incómodo. Le pregunté si se estaba distanciando socialmente y respondió que había estado tratando de llamar mi atención durante mucho tiempo. Hasta ese momento desconocía por completo que él estaba allí."

Conversaciones con un físico cuántico
Antes de que la pandemia se apoderara del mundo, gran parte de mi investigación se centró en los píxeles. En particular, cómo estas pequeñas áreas de iluminación se unen para crear una experiencia ininterrumpida de la película sin revelarse jamás, cada una experimentando una tasa de cambio diferente según los códigos que reciben.
Esto llevó a algunas conversaciones fascinantes con un físico cuántico, Daniele Faccio, del departamento de física de mi universidad, sobre cómo la nueva tecnología podría revelar fenómenos de luz hasta ahora imperceptibles. Su equipo estaba usando cámaras de un solo fotón que pueden detectar ondas de luz como partículas y, por lo tanto, "congelar" la luz en movimiento, tomando fotografías de un pulso de luz o video de la luz a medida que se mueve a través de una habitación.

Como realizador de videos, encontré esta tecnología fascinante, y me preguntaba si podríamos unir nuestros conocimientos para ayudar a las personas ciegas a "ver" imágenes en movimiento traduciéndolas en una experiencia táctil. En otras palabras, desarrollar una plataforma que pueda funcionar como una forma de “video Braille”.

En 2019, comenzamos a experimentar con la tecnología de ultrasonido para enfocar las ondas de sonido y crear puntos de presión que se pudieran sentir en las manos de alguien. De esta manera, esperábamos poder convertir píxeles de imágenes en movimiento en una variedad de experiencias táctiles vinculadas al contenido de una película (por ejemplo, expresiones faciales, emociones, movimiento). Las sensaciones táctiles podrían incluir diferentes temperaturas, presiones y movimientos en la palma de cada mano.

Luego intervino la pandemia, nuestro proyecto quedó en suspenso y el tiempo se ralentizó hasta convertirse en un arrastre frustrante. Sin embargo, una gracia salvadora fue mi creciente comprensión de la forma en que las personas sordociegas se preocupan tanto por comprender su entorno, sin apresurar nunca el proceso de aprender sobre una nueva situación. Esto me ayudó a aceptar y aprender lentamente de este período extraordinario, en lugar de tratar de escapar de él.

Una vez que terminó el encierro, traté de transmitir esto filmando a Issy en su cocina mientras preparaba una taza de té y arreglaba un jarrón con flores moradas. Lo que para los espectadores videntes podría parecer "buscar y tropezar" (como lo llama Issy) es en realidad su forma de aprender y saber. La vemos tocando suavemente las flores, oliendo su aroma, imaginando sus formas mientras mide su longitud, las corta y las coloca con cuidado en un jarrón. Ella se está tomando todo el tiempo que necesita su toque:

"Aunque la forma en que me muevo puede parecerte una lucha, no lo es. Extiendo mi mano para alcanzar y tocar cosas, recoger cosas, dar sentido a lo que tengo delante, porque esa es la forma en que interactúo con mi mundo. Estoy dibujando un mapa en mi mente de lo que hay ahí fuera. Entonces, en lugar de pensar que estoy luchando, déjame andar a tientas y tropezar, esa es toda la información para mí. La recompensa que recibo es que seré, y soy, una persona sordociega mucho más autónoma y resiliente."

Una herramienta para ayudar a las personas sordociegas
Los conocimientos ofrecidos por Issy y nuestros otros colaboradores sordociegos durante los primeros días de COVID nos hicieron decidirnos a desarrollar una herramienta que pudiera ayudarlos a tener cierta independencia para navegar por los espacios recién abiertos después del cierre. Esto cambió nuestra atención del desarrollo de una herramienta de video Braille a una que pudiera ubicar con precisión a las personas y los objetos a su alrededor.

La sinergia que ya habíamos encontrado entre las artes y la física cuántica dio como resultado nuestra idea de una nueva herramienta de "conciencia espacial". A lo largo de una serie de talleres que comenzaron en junio de 2021, Issy y John ayudaron a nuestro equipo de investigación a comprender cómo las personas sordociegas imaginan, memorizan y mapean un espacio con y sin contacto y, por lo tanto, lo que necesitaban de nuestro dispositivo.

El prototipo constaba de dos elementos: un radar portátil y dispositivos de retroalimentación portátiles (una diadema y un brazalete). “Seré honesto y diré que me sentí como el borg de Star Wars”, recuerda Issy, nuestra primera evaluadora. “Pero wow, fue fascinante”.

El radar escanearía el espacio hasta seis metros al frente y a cada lado del probador, rastreando a las personas a medida que se acercaban y se movían. Esta información se convertía en vibraciones de diferente intensidad mediante pequeños motores de vibración de monedas en la diadema y el brazalete, que se activaban según la distancia y la dirección de la persona detectada.

En nuestra primera prueba en una gran sala de cine en la Universidad de Glasgow, se le pidió a Issy que indicara la dirección de una persona que ingresaba al espacio cercano frente a ella después de apagar sus audífonos para evitar obtener otras pistas ambientales. en las vibraciones que sentía en la diadema.

La mayoría de las veces, sin dudarlo, indicaba correctamente dónde estaban parados. Fue un momento emotivo para ella, y para todos nosotros, cuando le contamos sobre la precisión de sus respuestas. Por primera vez desde que se quedó completamente ciega, estaba sintiendo dónde estaban las personas sin depender del tacto:

Dios, sería tan agradable caminar por el camino con esta tecnología. Junto con Yang, mi perro guía, tendría un dispositivo que me puede decir mucho más sobre el espacio que me rodea y lo que está sucediendo: ya sabes, cuántas personas hay frente a mí, a un lado, ¿dónde están? ¿Estoy caminando directamente hacia una gran multitud?

En nuestra segunda prueba, Issy usó tanto la banda para la cabeza (para indicar la dirección de la persona) como el brazalete (para su proximidad), pero tuvo problemas para detectar correctamente qué tan lejos estaba una persona. Después de algunas pruebas, nos dimos cuenta de que los motores de vibración de las monedas estaban demasiado juntos para que ella pudiera diferenciar las señales, y que la ubicación del antebrazo también era confusa. Sería mejor combinar los dos conjuntos de información (distancia y dirección) en una diadema y usar la intensidad de las vibraciones para indicar qué tan lejos estaba la persona.

Después de más pruebas, refinamos la herramienta lo suficiente como para implementarla en una gorra. Desde el principio, nuestros participantes destacaron la importancia de crear tecnología portátil que pudiera combinarse con la ropa de todos los días si se quería que fuera realmente beneficiosa para usuarios como Issy:

El hecho de que pueda darme un sentido adicional de mi entorno es fascinante. De hecho, solo quería decirles a los muchachos: '¿Te apetece subir a Great Western Road con él ahora?'

‘Una magia que revela la alegría en el mundo’

En mayo de 2022, le estaba dando a Issy un recorrido por nuestro evento TouchScreen en el Centro de Arte Contemporáneo de Glasgow. Inmediatamente se sintió atraída por una instalación de video llamada Trees, de Wolfgang Weileder. El video muestra la tala de árboles en diferentes lugares.
Mientras estaba de pie frente a la pantalla grande, dijo que podía sentir los árboles en el video a través de su bastón. Las frecuencias de sonido del audio viajaban desde los parlantes a través del suelo; estaba emocionada porque se sentía incluida en la experiencia de la obra de arte.

Mientras estábamos allí, cambié mi atención de ver a sentir con mis pies, y también pude sentir las vibraciones. Esta nueva capa de experiencia había sido imperceptible para mí hace un momento, pero ahora me sentía físicamente relacionado con los árboles mientras los talaban. También me di cuenta del terreno que me conectaba con Issy. El sonido nos estaba tocando a ambos.

Favorecer la vista sobre otros sentidos significa que corremos el riesgo de perdernos una gran cantidad de experiencias y conexiones ricas, sobre todo con personas como Issy, Roger, John y otras personas con capacidades diferentes.

Por lo tanto, la ambición de nuestra investigación en curso, que combina una comprensión más profunda de las necesidades de las personas sordociegas con tecnología cuántica de vanguardia, no es solo permitir que las personas sordociegas desempeñen un papel más importante en la sociedad. También queremos utilizar su comprensión única del mundo para enriquecer la de los demás.

Podría haber más investigación sobre tecnología que les permita comunicarse de manera más independiente. Por ejemplo, observando cómo se podrían usar las ondas mm (el tipo de ondas de radio utilizadas en los escáneres de seguridad de los aeropuertos) para reconocer los gestos de las manos y la comunicación basada en el tacto más allá del lenguaje de señas.

Ciertamente, hay más para que todos aprendamos sobre el valor del tacto después de la pandemia. Si nuestra vista se trata de conocer a través de una distancia segura, el tacto se trata de formar relaciones íntimas y enredarse con el mundo circundante. Como dice Issy:

Sabes, como alguien que ha perdido la vista, estaba demasiado ocupado tratando de seguir con las cosas. No te detienes por dos minutos y piensas: 'Bueno, en realidad, no había pensado... cuánto confío en el tacto y cuánto significa para mí. Cuánto me ayuda a visualizar el mundo.’

Para John, el tacto es una “forma holística de sentir” a través del cuerpo. Para Issy se trata de “imaginación” y de conocer a través de “buscar y tropezar”. Para Roger, el tacto es como “magia” que revela la alegría del mundo.

Es triste que se haya necesitado una pandemia para lograr una mayor comprensión de la importancia del tacto, y en particular, la privación del tacto, en nuestra vida diaria. Pero tal vez la desconexión que todos experimentamos también ha evocado una mayor empatía por las luchas que las personas sordociegas han estado experimentando a lo largo de la historia, como el aislamiento, la falta de comunicación efectiva y la exclusión de la sociedad.

Es hora de que adoptemos sus ideas únicas y aprendamos sobre la forma en que "ven" y sienten el mundo. O como dice Issy:

Siempre le digo a la gente: ‘Entra en mi espacio durante dos minutos y te mostraré el camino, en mi mundo y en mi cultura sordociega. La forma en que interactúo y me conecto con mi espacio. Camina conmigo y te mostraré el camino, no a través de tus ojos… sino conectándote conmigo y mis manos a través del tacto.