LA SOCIEDAD TAMBIÉN TIENE LA CULPA DEL EMPEORAMIENTO DE LA SALUD DE LAS PERSONAS POR LA TALIDOMIDA

TALIDOMIDA

La talidomida se vendió en las décadas de 1950 y 1960, inicialmente como pastilla para dormir y más tarde para aliviar las náuseas matutinas. Pero cuando las mujeres tomaban el medicamento durante ciertas etapas de su embarazo, tenía el potencial de interferir con el desarrollo del embrión o del feto.
Dependiendo de la etapa del desarrollo embrionario o fetal en el que se tomó el fármaco, los bebés nacieron con diferencias morfológicas como extremidades faltantes o acortadas; o diferencias en los oídos u órganos internos.

En un gran número de casos, si se tomó talidomida durante la etapa en que se estaban desarrollando los órganos esenciales, el feto nació muerto.

En todo el mundo, alrededor de 12.000 bebés nacieron con diferencias corporales debido a que su madre tomó el medicamento. Se estima que menos de 3.000 viven hoy. Su salud se está deteriorando rápidamente y muchos experimentan movilidad reducida, degradación articular y dolor crónico.
Las narrativas de la talidomida se centran principalmente en la "tragedia" de los efectos de la droga. Pero las reacciones de la sociedad a los cuerpos y necesidades de los talidomidales contribuyeron significativamente, y continúan contribuyendo, a su bienestar negativo y al empeoramiento de su salud.

La reacción de la sociedad
Aunque está mejorando hoy, la percepción pública de las talidomidas ha sido extremadamente negativa desde que nacieron. Esta cita, del libro Dark Remedy de 2001: el impacto de la talidomida y su resurgimiento como una medicina vital, pinta una buena imagen de las reacciones sociales a la apariencia única de las talidomidas:

¿Cómo soportaron los padres el impacto del nacimiento de un bebé con talidomida? Los pocos que lograron sobrevivir sin un enorme daño colateral a sus vidas tuvieron que reunir las mismas enormes reservas de coraje y devoción que son necesarias para todos los padres de niños con necesidades especiales y discapacidades; entonces, tal vez, necesitaban aún más valor, debido al horror especial y peculiar que la visión de sus hijos producía incluso en los más compasivos.

La gente se sorprendió por la aparición de talidomidores. Algunos investigadores argumentan que su apariencia hizo que el aborto fuera más aceptable. Un estudio, por ejemplo, declaró que el número de bebés que nacieron con talidomida a fines de la década de 1960 en Australia del Sur “ayudó enormemente a la prominencia dada al tema” de la reforma del aborto.

La eutanasia también estaba en las cartas para tratar con los "bebés" de la talidomida. Algunos padres participaron en los llamados "asesinatos por piedad" al dar a sus hijos barbitúricos (sedantes fuertes), por ejemplo.

Pero otros padres pudieron resistir las reacciones negativas a los talidomidores y convertirse en defensores de su hijo. Prepararon a sus hijos para un futuro mejor. Tener padres cariñosos y aceptables significaba que era más probable que el niño terminara en una escuela regular, por ejemplo, y recibiría apoyo para desarrollar mecanismos de afrontamiento para enfrentar sus desafíos futuros.

Las luchas de los talidomidores
Existe un conocimiento básico sobre cómo los humanos deben realizar las tareas cotidianas con los brazos y las piernas. Por lo tanto, sigue siendo difícil para las personas aceptar a las personas que comen con los pies y se mueven gateando, en lugar de caminar.
Cuando los talidomidores alcanzaron la edad escolar, las actitudes negativas hacia ellos se manifestaron en el acoso escolar. Muchos niños con discapacidad sufren acoso y algunos investigadores sostienen que el problema está aumentando.

A medida que los talidomidores crecieron, muchos exhibieron baja autoestima y falta de confianza. Debido a la falta de extremidades, muchos lucharon por ganar independencia, especialmente cuando su entorno físico, como casas, escaleras y transporte público, no se adaptaba a sus diferencias.
Las formas únicas de talidomidores  afectaron las perspectivas de empleo y las relaciones laborales. Muchos tuvieron que desarrollar más mecanismos de afrontamiento como adultos para lidiar con las reacciones negativas en el trabajo.
Por supuesto, hay quienes lo lograron en el sistema a pesar de las barreras y algunos alcanzaron grandes alturas en sus profesiones, como el cantante de ópera alemán Thomas Quasthoff y el comediante británico Mat Fraser.

Empeoramiento de la salud
Hoy en día, los talidomidores tienen problemas de salud que empeoran rápidamente. Debido a que algunas partes del cuerpo se utilizaron en exceso para compensar las extremidades faltantes y para compensar, en parte, la falta de adaptaciones sociales (incluidas las adaptaciones del entorno físico), la degradación natural del cuerpo se produjo más rápidamente que en la población que envejece en general. Esto fue particularmente agudo para el sistema musculoesquelético.

Un estudio de Alemania, que encuestó a los talidomidores entre 2010 y 2012 que tenían entre 50 y 55 años, mostró que el porcentaje de quienes no podían trabajar había aumentado del 7% en 1985 a más del 30% en 2011.

El estudio también mostró que la calidad de vida de estas personas de 50 años de edad era comparable a la de una persona de 80 años; principalmente debido a problemas de salud y dolor.
Este estudio provocó una respuesta del parlamento alemán que condujo a un aumento del apoyo financiero para los talidomidores en Alemania.

Otro estudio de 2013 de Canadá mostró que el 64,1% de los encuestados estaban empleados en 2013, en comparación con el 73,3% en 1999.

El estudio también encontró que el miedo de tener que renunciar permanentemente a sus trabajos debido al deterioro de la salud estaba en la mente del 31% de los encuestados. Y el 17% dijo que ya no podía mantener un trabajo debido a sus problemas de salud relacionados con la talidomida. Esto es preocupante, ya que la mayoría depende de sus ingresos para satisfacer sus necesidades únicas.
Los estudios canadienses, al igual que el estudio alemán, fueron parte de los esfuerzos de cabildeo para obtener el apoyo adecuado del gobierno canadiense. La campaña fue un éxito y este año, el gobierno canadiense aumentó sustancialmente el apoyo al ofrecer, por primera vez, un pago mensual para los talidomidores canadienses.

Aunque la diferencia física de los talidomidores es producto de la talidomida, la forma en que la sociedad trata, trata y continúa tratando a las talidomidas también tiene un impacto significativo en su calidad de vida.