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LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 

NO QUIEREN SER TU INSPIRACIÓN,

PERO SI LO SON, NO ES DE EXTRAÑAR

August 24, 2020

DISCAPACIDAD Y SUPERACIÓN

¿Deberíamos inspirarnos por los logros de los Paralímpicos? La comentarista Frances Ryan aconsejó recientemente a los lectores de The Guardian que tengan cuidado de pensar en sus reacciones ante los atletas con discapacidad como "sobrehumanos" y los carteles académicos con el profesor Stephen Hawking.


Trate a las personas con discapacidad como a todos los demás, es el argumento. No nos veas como especiales. Si hemos superado algo, es más relevante resaltar las barreras que un mundo discapacitante pone en nuestro camino, no nuestros problemas médicos.


Esta línea de argumentación se hizo famosa por la fallecida, gran Stella Young, una escritora y comediante australiana con discapacidad. Ella se opuso a la forma en que los niños y adultos con discapacidad eran agasajados por logros muy menores, como ir a la escuela o hacer un cuadro. No le gustaba cómo el mundo sin discapacidades respondía automáticamente con lástima y admiración por las personas con discapacidad, a menudo simplemente por existir.


Fue Young quien utilizó la frase memorable "inspiración pornográfica" en relación con los memes de Internet de personas con discapacidad que "superan" su discapacidad, con la intención de inspirar a otros.

El mensaje es: si pueden hacerlo, a pesar de sus dificultades, entonces debes dejar de quejarte de los obstáculos triviales que enfrentas. Pero las personas con discapacidad no deberían tener que resumir una lección de vida cursi. No existimos para inspirar a otras personas. Somos normales, seguimos luchando; a veces triunfando, a veces fracasando. No todos podemos ser héroes.


Siento simpatía por este punto de vista. Las actitudes de otras personas se encuentran entre los mayores obstáculos a los que se enfrentan las personas con discapacidad. Solo queremos que nos traten como todos los demás, no especiales, ni patéticos, simplemente ordinarios.


Pero también creo que a veces ocurre que las personas con discapacidad hacen cosas heroicas, y deberíamos aplaudirlas, al igual que hacemos con otros triunfadores sin discapacidad. Ellie Simmonds es increíble, pero también lo es Mo Farah. Sin duda, ambos han tenido que superar las barreras sociales para lograr lo que han hecho en el escenario mundial: felicitaciones a su dedicación y determinación. Nuestra ansiedad por evitar actitudes condescendientes hacia las personas con discapacidad no debería impedirnos reconocer y celebrar los logros genuinos.


Y, a menudo, las personas con discapacidad se enfrentan a obstáculos considerables. Formo parte de Bridging the Gap, un proyecto de investigación financiado por ESRC dirigido por el Centro de Desarrollo Inclusivo y Discapacidad Leonard Cheshire en UCL, que está explorando la brecha de desarrollo y discapacidad. Financiado en parte por el Departamento de Desarrollo Internacional, en lo que va de año he visitado Zambia, Uganda y Kenia, y entrevisté a decenas de personas discapacitadas exitosas. Quiero comprender los factores que les permitieron alcanzar grandes logros y ofrecer historias positivas para contrarrestar el discurso dominante de exclusión y dependencia de los africanos con discapacidad.


En Zambia, conocí a Pius, un joven que usaba muletas para moverse. Me dijo que era el único miembro de su familia que había terminado sus estudios. Le pregunté sobre los obstáculos que enfrentan muchos niños con discapacidad para viajar a la escuela. Le tomó tres horas cada mañana y tarde caminar hacia y desde la escuela.


En Kenia conocí a Mabel, que era sorda. Había sido anulada por su familia, que eran trabajadores agrícolas pobres en una comunidad rural, y algunas personas incluso pensaron que era víctima de brujería. Pero había completado su educación primaria y secundaria, y luego pasó a la universidad para formarse como maestra. Al no poder escuchar las lecciones, tuvo que copiar las notas de sus compañeros de clase y leer más para compensar las barreras que enfrentó. Ahora estaba pagando las cuotas escolares de sus hermanos y cuidando a su madre, y era, con mucho, el miembro más exitoso de su familia.


Otro hombre había sido víctima de una bomba terrorista que lo dejó ciego, pero ahora era un abogado exitoso. Una mujer nacida sin brazos como resultado de la talidomida era ahora la principal funcionaria de su ministerio gubernamental.


Una y otra vez escuché historias que fueron, verdaderamente, inspiradoras: evidencia de un valor y determinación extraordinarios, una negativa a dejar que los obstáculos físicos o las actitudes de uno mismo o de los demás les impidan lograrlo. Algunas personas con discapacidad, y muchas personas sin discapacidad, habrían sido derrotadas, pero siguieron adelante, contra todo pronóstico.


Es difícil no recurrir a metáforas militares. Porque la vida, para algunas personas con discapacidad, es de hecho como una batalla: contra los prejuicios irreflexivos, contra las barreras físicas, para superar las limitaciones de sus propios cuerpos, a través de la lucha hacia su objetivo.


Creo que deberíamos saludarlos.







Autor:


Tom Shakespeare
Profesor de investigación sobre discapacidad, Universidad de East Anglia


Mis principales intereses de investigación son los estudios de discapacidad, la sociología médica y los aspectos sociales y éticos de la genética. He estado involucrado durante mucho tiempo con el movimiento de personas discapacitadas en el Reino Unido e internacionalmente. En el contexto de las artes de la discapacidad, también he participado activamente en las artes y la cultura, y fui miembro del Arts Council England de 2003 a 2008. Mientras estaba en la Universidad de Newcastle, desarrollé un interés en la comunicación científica y la participación pública, y ayudé a desarrollar el movimiento café scientifique en el Reino Unido y en todo el mundo, además de promover proyectos de ciencia y arte. Durante mis cinco años en la OMS, ayudé a producir y lanzar informes clave como el Informe mundial sobre la discapacidad (OMS 2011) y Perspectivas internacionales sobre las lesiones de la médula espinal (OMS 2013), y fui responsable de la declaración de la ONU sobre casos forzados, coercitivos y de otro tipo. esterilización involuntaria (OMS 2014). Esto aumentó mi interés en la discapacidad y el desarrollo internacional.
Mi enfoque principal es la investigación cualitativa sobre la vida de las personas discapacitadas y las barreras que enfrentan. He liderado proyectos sobre discapacidad y sexualidad, vida como niño discapacitado, calidad de vida en crecimiento restringido. Actualmente estoy trabajando en un proyecto financiado por ESRC sobre relaciones sociales en la asistencia personal, y en un proyecto financiado por ESRC / DFID sobre la brecha de discapacidad y desarrollo. En los últimos años, también he dirigido varios pequeños proyectos de investigación sobre aspectos de la recuperación y el bienestar de la salud mental. Mi interés secundario son los aspectos sociales y éticos de la genética y la bioética. He dirigido proyectos sobre cómo las personas toman decisiones éticas y sobre la provisión de información equilibrada en los exámenes de detección prenatal. He escrito libros sobre discapacidad y sexualidad, enfoques relacionales de la discapacidad y política genética. En el futuro, espero seguir trabajando en la exploración de la discapacidad como un problema de desarrollo internacional, con especial énfasis en las barreras a la atención médica.

Universidad de East Anglia
La Universidad de East Anglia (UEA) es una universidad de renombre internacional con sede en un campus que ofrece instalaciones académicas, sociales y culturales de alta calidad a más de 13.000 estudiantes.

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