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MÁS QUE UNA “PERSONA CON DISCAPACIDAD”. ¿CÓMO ES TERMINAR LA ESCUELA PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL?

August 26, 2023

DISCAPACIDAD & EDUCACIÓN

Dejar la escuela y descubrir qué sigue es un desafío para los jóvenes. Para las personas con discapacidad, es aún más difícil. A menudo es un momento en el que se les retira el apoyo cuando abandonan el entorno escolar fuertemente estructurado.


Preguntamos a jóvenes con discapacidad intelectual sobre sus experiencias al pasar de la escuela al comienzo de la vida adulta. Nuestra investigación recientemente publicada sugiere que la planificación previa a la transición para quienes abandonan la escuela con discapacidad es inconsistente o inexistente. La mayoría de los participantes se sintieron excluidos de la toma de decisiones para la vida después de la escuela y necesitaron apoyo para acceder y navegar por el Plan Nacional de Seguro de Discapacidad (NDIS).


Después de la escuela, la mayoría de los participantes anhelaban encontrar un trabajo remunerado, amigos y un compañero de vida, pero sentían que se estaban perdiendo estos hitos típicos de los adultos. Nos dijeron que era difícil encontrar proveedores de servicios que los ayudaran a alcanzar sus objetivos. Muchos se sintieron aislados y en un perpetuo estado de transición.


La promesa de “elección y control”
En todos los estados de Australia existen políticas y directrices de transición desde la escuela.
Las características compartidas entre estas directrices incluyen la planificación temprana, estar centrado en la persona y garantizar la colaboración entre la familia, la escuela y los servicios.
Hace una década, Australia pasó de un modelo de bienestar social de apoyo a las personas con discapacidad a un sistema basado en el mercado y centrado en el consumidor.


El NDIS prometió ser la piedra angular de esto, ofreciendo a los participantes mayores “opciones y control” sobre nuevas habilidades, empleos, mayor independencia, calidad de vida y una mejor participación social.


Queríamos comprender las experiencias vividas por los jóvenes australianos con discapacidad intelectual de hoy en día cuando planean dejar la escuela y hacer la transición a la vida adulta.
A través de entrevistas individuales y grupales, 27 jóvenes con discapacidad intelectual (15 mujeres y 12 hombres, de entre 19 y 33 años) nos contaron sus opiniones y experiencias al dejar la escuela en Nueva Gales del Sur, Queensland y Victoria.

Sus historias resaltan cuánto más trabajo se debe hacer para empoderar a los jóvenes con discapacidad intelectual.


Lo que nos dijeron
En primer lugar, muchos jóvenes nos dijeron que se sentían excluidos de la planificación de la transición en la escuela y que la mayoría de las decisiones se tomaban por ellos. Hubo oportunidades limitadas, si es que hubo alguna, para que exploraran opciones postescolares. Como dijo un participante,


"No quiero personas que, ya sabes, simplemente tomen decisiones por mí."


En segundo lugar, a todos los participantes les resultó complicado acceder a la financiación del NDIS. Confiaron en los padres u otros defensores para navegar el proceso, hacer las preguntas correctas y ayudar con la jerga difícil o, como afirmó un joven, saber cómo “ladrar de la manera correcta”.
Después de dejar la escuela, muchos se sintieron solos, perdidos e inseguros acerca de su rol e identidad adultos. Algunos se sintieron “abandonados” por amigos y hermanos sin discapacidad que tenían trabajos y compañeros de vida, relaciones íntimas y estaban criando sus propias familias.


"Es difícil encontrar pareja […] o conocer a alguien y estar con alguien."


Hubo una sensación compartida entre los participantes de que la mayoría de los servicios para discapacitados no priorizaban actividades para apoyar el logro de sus objetivos. Una joven explicó que había sido muy difícil encontrar un servicio que se adaptara bien. Habló de cómo su primer proveedor de servicios había “tratado de aceptarnos por dinero” sin brindarnos un servicio.


Otros participantes se sintieron “estancados” con una vida en los servicios para discapacitados encerrados en el papel de “persona con discapacidad”, mientras querían hacer y ser más.


"Ya sabes […] quiero hacer algo más en la vida y […] quiero estar ahí fuera. ¿Ya tu sabes?"


Los participantes sintieron que necesitaban un mejor apoyo para encontrar y conservar empleo, incluso de agencias que habían sido contratadas para hacerlo. Obtener ayuda para encontrar un trabajo remunerado parecía especialmente frustrante y fuera de su alcance. Un joven lo llamó una “pesadilla total” y explicó:


"Entonces, básicamente, ya sabes, no están muy bien, um, estructurados […] simplemente estás esperando aquí a que ese billete de lotería saque tu nombre."


Los mismos objetivos que los jóvenes sin discapacidad
Este estudio muestra que los procesos de planificación de la transición siguen siendo inconsistentes y que hay una colaboración insuficiente entre los sistemas escolares, los servicios para adultos con discapacidad y la fuerza laboral.


Los participantes de nuestro estudio tenían los mismos objetivos que los jóvenes sin discapacidad en cuanto a un trabajo significativo, independencia y conexión social, pero necesitan un mejor apoyo para contribuir de manera significativa a sus comunidades.
La sensación de “sentirse estancado” en la vida en los servicios para discapacitados o en una “transición perpetua” puede deberse a creencias y valores conflictivos entre los proveedores de servicios y los consumidores.

Los jóvenes esperan asumir roles de adultos después de dejar la escuela. Pero los proveedores de servicios para la discapacidad a menudo ven a estos jóvenes simplemente como receptores de servicios. Los procesos y procedimientos estandarizados pueden crear “identidades institucionalizadas”. 

La naturaleza altamente estandarizada del NDIS lo hace inaccesible para las personas con discapacidad intelectual, por lo que la promesa de elección y control en la vida adulta está lejos de la realidad.


Como debería ser
Australia necesita políticas coherentes a nivel nacional respaldadas por acciones y supervisión sistemáticas que realmente apoyen la transición de la escuela a una vida adulta significativa para los jóvenes con discapacidad intelectual.


Las personas con discapacidad deben participar activamente en el desarrollo de planes de transición y servicios, con objetivos de crecimiento y de transición entre o más allá de los servicios para personas con discapacidad una vez que se alcancen los hitos.


Las estrategias deben incluir medidas para fomentar las identidades sociales a través de amistades, empleos ocasionales o continuos, relaciones íntimas, crianza de los hijos o cuidado de los demás.
También se necesitan más cambios en el modelo del NDIS para fomentar la planificación individualizada y con apoyo para las personas con discapacidad intelectual.

Dejar la escuela y descubrir qué sigue es un desafío para los jóvenes. Para las personas con discapacidad, es aún más difícil. A menudo es un momento en el que se les retira el apoyo cuando abandonan el entorno escolar fuertemente estructurado.

La mayoría de los participantes se sintieron excluidos de la toma de decisiones para la vida después de la escuela y necesitaron apoyo para acceder y navegar por el Plan Nacional de Seguro de Discapacidad

Los jóvenes con y sin discapacidad comparten los mismos objetivos cuando terminan la escuela. Getty

Las personas con discapacidad deben participar activamente en el desarrollo de planes de transición y servicios, con objetivos de crecimiento y de transición entre o más allá de los servicios para personas con discapacidad una vez que se alcancen los hitos.

Autoría:

Lise Ludwig Mogensen
Profesor asociado, Educación, Investigación y Evaluación Médicas, Facultad de Medicina, Universidad de Western Sydney

Lise Mogensen es profesora titular e investigadora de la Facultad de Medicina. Al liderar el galardonado "Equipo de enseñanza de investigación comunitaria", convoca los "Proyectos de investigación comunitaria", un programa básico del curso MBBS, en el que los estudiantes de medicina aprenden habilidades de investigación aplicada completando proyectos del mundo real sobre cuestiones de salud en comunidades urbanas y rurales. También es la líder académica de evaluación de programas en la Facultad de Medicina y preside el Comité de Evaluación de la facultad.
Lise es una investigadora cualitativa y de métodos mixtos con un gran interés en desarrollar enfoques de investigación inclusivos con poblaciones vulnerables. Lidera una red de investigación internacional centrada en metodologías participativas para incluir a niños vulnerables y marginados. Sus intereses de investigación se engloban en tres programas de investigación interrelacionados con varios proyectos activos:
Investigación sobre el bienestar de niños y jóvenes.
Investigación multinacional sobre la comprensión de los niños sobre el bienestar en todas las naciones y regiones.
Bienestar y calidad de vida, niños y jóvenes que viven con discapacidad y enfermedades crónicas.
Enfoques para la investigación inclusiva con niños marginados y vulnerables
Vivir con discapacidad, enfermedad mental y enfermedad crónica
Diagnóstico e identidad.
Niños con autismo, niños con discapacidad intelectual: acceso a atención y servicios de salud.
Transición de la escuela a servicios para adultos para jóvenes con discapacidad intelectual.
Experiencias y perspectivas sobre el NDIS.
investigación en educación médica
Bienestar del estudiante de medicina
Experiencias de estudiantes de medicina con discapacidad o problemas de salud mental.
Problemas de discapacidad y salud mental en la educación y la práctica médica
Estructuras de apoyo a la educación médica y transición a la práctica médica.
Evaluación del programa médico


Declaración de divulgación
Este proyecto fue financiado por la Beca de Investigación sobre Discapacidad de la Fundación Endeavor.

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