CROHN / EII (ENFERMEDAD INTESTINAL INFLAMATORIA)

Los jóvenes con enfermedades crónicas afrontan todos los retos habituales del crecimiento: hacer amigos, cambiar de escuela, adaptarse a nuevas situaciones, desarrollar un sentido de sí mismos y afrontar conflictos interpersonales. Pero también deben lidiar con los desafíos de su enfermedad.

Los jóvenes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), un grupo de afecciones crónicas que incluye la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, tienen que lidiar con síntomas desagradables, tratamiento intrusivo e incertidumbre. Los síntomas típicos incluyen diarrea, dolor abdominal, pérdida de peso, sangre en las heces y fatiga. La enfermedad puede entrar en remisión, pero no hay cura y los brotes pueden resultar en hospitalizaciones y faltar a la escuela o al trabajo.

Los hallazgos de nuestro estudio reciente sobre la salud mental entre los jóvenes con EII muestran que, cuando experimentan síntomas, algunos jóvenes se sienten negativos con respecto a sus amistades porque les avergüenza su enfermedad. Y descubrimos que esto puede conducir a la soledad junto con la depresión y la ansiedad.

"Ocultar mi condición"
Muchos jóvenes con EII optan por ocultar su diagnóstico a amigos y colegas. Nuestro estudio encontró que esto a menudo se debe al deseo de presentarse como "normales" junto con el deseo de mantener en privado los problemas de salud por temor a ser juzgados.

Ser diagnosticado con EII puede crear un cambio abrupto en la biografía esperada de una persona joven, descarrilando sus planes y expectativas de vida. Los desafíos a nuestra identidad son difíciles de manejar a cualquier edad, pero pueden ser particularmente difíciles para los jóvenes en su transición hacia la edad adulta.

Algunos jóvenes con los que hablamos dijeron que temían ser estigmatizados debido a su condición, lo que se ha demostrado que les ocurre a los adultos con EII. Esta puede ser una preocupación clave para los jóvenes con EII, particularmente justo después del diagnóstico y durante las principales transiciones de la vida, como mudarse de escuela, ir a la universidad o comenzar un trabajo.

Revelar o no
En nuestro estudio, todos los jóvenes le habían dicho al menos a un amigo algo sobre su EII. Sobre todo, su decisión de contar había sido su elección. Pero, los indicadores visibles de su condición, como una sonda nasogástrica, significaron que varios jóvenes se sintieron obligados a revelarlo.
En el caso de enfermedades crónicas a largo plazo, la divulgación es continua y los jóvenes deben tomar decisiones a lo largo de su vida sobre qué revelar (o no) a medida que conocen gente nueva y entran en situaciones nuevas. Y aunque el tabú social de hablar sobre los intestinos está siendo desafiado, todavía hay una fuerte sensación de que es incómodo hablar de los hábitos de ir al baño.

Comenzar una conversación sobre la EII se describió como "complicado" y los jóvenes tenían que juzgar en quién podían confiar, por lo general amigos cercanos, y cuánto compartir. Por lo general, evitaban entrar en "demasiados detalles" o "hacer algo importante al respecto", pero también querían que sus amigos supieran que no es "solo un malestar estomacal", como explicó una joven:

Es difícil de explicar la colitis, es la cosa más difícil del mundo, todavía ahora después de tantos años. No es solo un malestar estomacal, es todo el cuerpo y muchas más complicaciones y medicamentos.

Algunos jóvenes contaron historias de reacciones negativas de amigos que surgen de conceptos erróneos sobre la EII. A algunos amigos les preocupaba que pudieran contraer EII. A otros les asustaba la palabra “enfermedad” o no querían ser amigos de alguien que era “diferente a ellos”. Se cortaron las amistades de algunos jóvenes. Sin embargo, muchos encontraron que sus amigos los apoyaban y sus lazos de amistad se fortalecieron.

¿Qué ayuda?
Al hablar de sus experiencias y compartir imágenes de aspectos del tratamiento previamente ocultos, como la bolsa de su estoma, los jóvenes están rompiendo tabúes y reduciendo la sensación de aislamiento que puede conllevar tener una enfermedad crónica.

Pero si bien desafiar el estigma social es esencial, nuestro estudio también muestra lo importante que es para los jóvenes con EII cuidar su bienestar mental, y las amistades pueden ser una parte clave de esto. Es por eso que hemos trabajado con los jóvenes para encontrar los recursos de "decirle a mis amigos", que con suerte ayudarán a otros jóvenes con Crohn o colitis a hablar con sus amigos sobre su condición.

También es importante resaltar que nuestros hallazgos muestran que a pesar de las luchas que experimentan los jóvenes con EII, ninguno de ellos quería o se sentía definido por su condición. Tienen las mismas preocupaciones, aspiraciones y deseos que los demás jóvenes y, en última instancia, solo quieren que los vean como normales, sea lo que sea.