PARÁLISIS CEREBRAL: ¡PREOCÚPATE POR EL DOLOR!

PARÁLISIS CEREBRAL

La parálisis cerebral es un síndrome clínico que afecta aproximadamente a dos de cada 1.000 recién nacidos, lo que la convierte en la principal causa de discapacidad motora en los niños. Se desarrolla como resultado de una o más lesiones en el cerebro, durante el desarrollo y antes de los 2 años. Estas lesiones pueden resultar de la falta de oxígeno, nacimiento prematuro, enfermedades infecciosas, etc. Y que se traducen en un conjunto de dificultades de movimiento y postura a lo largo de la vida.

Dolor a menudo mencionado
El daño es irreversible. Puede ser mínima y solo inducir una leve cojera al caminar, o más severa con daños en las piernas y brazos que imposibilitan el movimiento. En este último caso, pueden añadirse dificultades para tragar, trastornos del habla, problemas cognitivos. Pero las diferentes formas se describen a menudo según las áreas del cuerpo afectadas: hemiplejía (afectación de un brazo y una pierna en un lado), diplejía (afectación de las piernas), cuadriplejía (afectación de las cuatro extremidades).

Aunque a menudo las familias y los profesionales lo ignoran o lo descuidan, el dolor es el trastorno asociado que más informan estos pacientes y quienes los rodean. Más de uno de cada dos niños se quejan de dolor varias veces a la semana, que parece aumentar durante la adolescencia y según el grado de deterioro motor. Tienen un impacto real en la calidad de vida y la participación en la vida diaria, social, escolar y profesional, lo que puede contribuir a una "sobre-discapacidad" y afectar el bienestar psicológico.

Múltiples fuentes
Además de los dolores habituales (dolores de cabeza, traumatismos, dentición, etc.), existen otros dos específicos de las personas con parálisis cerebral: algunos están relacionados con la propia disfunción corporal (retracciones musculares, deformidades óseas, dolor neuropático , dolor digestivo, etc.), otros son inducidos por el tratamiento. De carácter médico o paramédico, la finalidad de esta atención es reducir las repercusiones de los trastornos motores y mejorar su bienestar diario. Pero hoy en día, está bien establecido que pueden ser dolorosos o, al menos, considerarse incómodos.

Así, la implementación y ajuste de los dispositivos (corsé, coraza para sentarse y pararse, órtesis, etc.), sesiones de fisioterapia (movilizaciones, estiramientos, etc.), u otros cuidados (inyecciones de toxina botulínica, gesto invasivo respiratorio o anal, vendaje, etc.) pueden causar dolor. Y según estudios recientes , lo mismo puede decirse de las actividades cotidianas que parecen triviales, para los pacientes más afectados: ayudar con las comidas, lavarse, cuidar la boca y cepillarse los dientes. vestirse y transferirse son gestos clásicos que se realizan varias veces al día, cuya naturaleza dolorosa no siempre se reconoce.

¿Cuidado doloroso ... pero útil?
Si para mejorar su bienestar y reclamar una mejor calidad de vida, las personas con parálisis cerebral (y quienes las rodean) quieren que el dolor asociado al tratamiento disminuya, en ocasiones les atribuyen un significado y una utilidad. Según un estudio realizado hace unos años en Bretaña, durante los cuidados de fisioterapia, el dolor puede considerarse una garantía de eficacia, como lo demuestran las palabras de los pacientes pequeños: “el dolor es lo que dice que somos efectivos ”,“ también encuentro que es normal cuando tenemos dolor, es una prueba para los fisioterapeutas ”.

El dolor también es percibido por ellos como un hito: "Siempre quiero ir más lejos, gracias al dolor sabemos dónde podemos parar", "para mí si no tenemos dolor, tenemos la impresión de que 'no está pasando nada especial'. Aunque a la inversa, se puede cuestionar su interés y utilidad: "no es porque tenga dolor que es más efectivo", "si quitamos el dolor, podríamos estar estar más relajados y quizás podríamos ser más eficientes ”. Por tanto, el dolor se refiere a miedos y creencias relacionados con elementos culturales. Y podemos ver claramente aquí la complejidad de su evaluación o prevención.

¿Cómo evaluar y prevenir el dolor?
Es posible verbalizar, explicar e implementar soluciones para limitar el dolor: esto es lo que llamamos "estrategias de afrontamiento". Es por ejemplo pensar en algo agradable o contar una historia, para desviar su atención. Sin embargo, rara vez se usa en pacientes con parálisis cerebral, y menos aún cuando tienen deterioro cognitivo. Y el objetivo tanto de los cuidadores como de los investigadores ahora es encontrar soluciones para identificar el dolor y poder aliviarlo.

Hoy sabemos que estos pacientes pueden reaccionar al dolor con comportamientos inusuales (retraimiento, agresividad) o paradójicos (sonrisas, ausencia de expresiones faciales o vocalizaciones). Las rúbricas se desarrollaron así teniendo en cuenta estas peculiaridades: se basan en las reacciones de los atrasados ​​para identificar y medir la intensidad del dolor. Finalmente, herramientas más sencillas permiten evaluar usted mismo el nivel de dolor, sin usar lenguaje verbal (escala de caras, diagrama corporal, fichas, pictogramas). Es importante. Porque la evaluación sistemática sigue siendo la clave del cribado.

Hipnosis, relajación, distracción...
El dolor inducido por las acciones cotidianas, la rehabilitación y las intervenciones invasivas se puede prevenir por definición... ¡evitando estas acciones! Y a veces es así, por otros motivos: ahora se trata de acabar con la práctica del estiramiento muscular en varios países, no solo por el dolor que generan, sino también por falta de evidencia. Eficiencia a largo plazo.

Sin ir tan lejos como para detener tal o cual práctica, sigue siendo necesario educar a los familiares y cuidadores sobre el tema del dolor. La carta de rehabilitación / rehabilitación para personas con parálisis cerebral, firmada el 4 de octubre de 2019, va en esta dirección. Y ahora hay muchas formas de reducir el dolor y la ansiedad que genera el tratamiento.

Además de los métodos de hipnosis o relajación, podemos evocar así a los payasos médicos , que en asociación con los protocolos analgésicos habituales, permiten reducir el estrés y el dolor provocado por cuidados invasivos (inyección de toxina botulínica, punción, etc. ). O la realidad virtual , cada vez más utilizada como medio de distracción. Finalmente, para algunos casos extremos, existen medicamentos para aliviar el dolor transitorio, incluso crónico.

Por supuesto, las diversas opciones de prevención o tratamiento analgésico a veces requieren tiempo, organización e inversión material. Pero merecen desarrollarse en casa y en todos los ámbitos de la atención sanitaria de niños y adultos con parálisis cerebral.