POR QUÉ LOS JÓVENES CON AFECCIONES POTENCIALMENTE MORTALES TAMBIÉN NECESITAN HABLAR SOBRE SEXO

DISCAPACIDAD & SEXUALIDAD

Hasta la última década, no se esperaba que muchos jóvenes con una afección que limitaba la vida o amenazara la vida vivieran hasta la edad adulta. Ahora, las mejoras en la medicina y la tecnología han cambiado todo eso para los niños con afecciones como la atrofia muscular de Duchenne o la atrofia muscular espinal, que causan una grave degeneración de músculos y nervios, o trastornos genéticos, como la fibrosis quística.

La esperanza de vida ha aumentado drásticamente y dado que muchos jóvenes con estas afecciones ahora viven hasta los 30 años o más, no es sorprendente que los problemas de sexo, sexualidad y relaciones hayan pasado a primer plano.

Hablar sobre sexo nunca es fácil, pero lo que lo hace particularmente así para los niños con afecciones que limitan o amenazan la vida es que generalmente no se esperaba que vivieran hasta la edad adulta, pero ahora sí.

Como parte de nuestra investigación para obtener una guía recientemente publicada sobre este tema, uno de los padres nos dijo:

Nunca esperábamos tener que hablar de sexo o algo así con mi hijo, ya que no esperábamos que viviera tanto. Siempre pensamos que moriría en la infancia.

La situación se complica aún más porque incluso cuando las personas llegan a la edad adulta, la esperanza de vida es más corta e incierta. Los jóvenes nos dijeron que a menudo se sienten infantilizados.

Durante las entrevistas con los jóvenes para desarrollar la nueva guía, uno nos dijo: "Tengo 20 años, algunos profesionales todavía me conversan como si tuviera 12". Otro dijo: "Deberíamos poder ser tratados como adultos, ya sabes, y tenemos que tomar nuestras propias decisiones en la vida".
Muchas personas con estas afecciones, aunque no todas, también pueden tener o adquirir discapacidades físicas o cognitivas. Las personas discapacitadas a veces se consideran asexuales, pero como nos dijo un joven adulto:

Somos seres sexuales con necesidades como todos los demás, puede que necesitemos alguna ayuda práctica para alcanzar nuestras metas pero eso no nos hace menos humanos.

Hablando de sexo
Existe una brecha en la información, los servicios y el apoyo para los jóvenes que enfrentan estos desafíos. En una conferencia en 2012 sobre el tema, organizada por dos hospicios en Inglaterra, los delegados propusieron el desarrollo de guías y estándares de sexualidad.
Como resultado de la conferencia, se formó la Open University Sexuality Alliance con el objetivo de desarrollar dicha orientación para el personal de salud, atención social y educación que cuida y apoya a los jóvenes.

En la guía, Hablando sobre sexo, sexualidad y relaciones, presentamos información sobre la mejor manera de apoyar a los jóvenes y sus familias para abordar la sexualidad, la expresión sexual, las relaciones y la intimidad. También establece algunas de las cuestiones clave de gobernanza, salvaguardia y legales que las organizaciones y los gerentes de servicios deben considerar; por ejemplo, cómo se puede ayudar a una persona joven a masturbarse cuando no puede mover ninguna extremidad.

Un joven, involucrado en la producción de la guía, destacó la importancia de la educación sexual continua durante toda la vida, por mucho tiempo que sea: “Sería bueno capturar algunas cosas de salud sexual ... como discapacidad, imagen corporal, conexiones y seres sexuales dentro de educación primaria y secundaria."

Otros jóvenes querían saber más sobre las condiciones genéticas y cualquier riesgo para las generaciones futuras si tuvieran hijos. Uno dijo:

Estoy interesado en cómo funcionan las cosas con respecto a un portador de una afección. ¿Puede saltar? ¿Saltará? Las pocas veces que he intentado preguntar más, las conversaciones se han cerrado.

Hablar de sexo y sexualidad con personas con afecciones potencialmente mortales o que limitan la vida sigue siendo un tabú, pero no debería serlo. Tienen derecho a recibir información y apoyo, y a explorar y expresar su sexualidad de la forma que les parezca adecuada.

Como dijo una persona que fue coautora del prólogo de la nueva guía: "La sexualidad no es ciencia espacial, es parte de la vida cotidiana".